sabato

"sordo o Sordo"?


(Ho letto questo volume qualche tempo fa, ma ho preferito aspettare prima di parlarne, per valutare eventuali reazioni ....che non ci sono state. Ho deciso di scrivere quindi questa recensione, perchè questo è un libro che merita considerazione, e sarebbe davvero un peccato farlo passare inosservato. AP)



sordo o Sordo?


L’ultimo lavoro di Giuseppe Gitti (“sordo o Sordo?”, Franco Angeli editore, 2013) non segue più la cadenza del numero otto caratteristica dell’autore –otto anni di distanza tra un libro e l’altro- tuttavia può ritenersi probabilmente il volume che racchiude tutti i precedenti, al tempo stesso completandoli. Tanto i volumi precedenti erano schietti e alla mano, quanto quello attuale vuol essere preciso e  rigoroso. Uno dei rimproveri che venivano mossi ai volumi precedenti (e segnatamente i primi due) era la presunta mancanza di fondamento scientifico dei concetti esposti. Per anni si è ascoltata la litania che quanto espresso in quei volumi fosse solo la parziale visione dell’autore, senza supporto della comunità scientifica.
Ebbene, chi scrive questa recensione si è preso la briga di andare a contare i riferimenti bibliografici al termine del presente volume: ci sono circa 280-300 “references”, e penso che questo semplice dato possa far capire con quanta cura sia stata approntata la stesura di questo testo; e allo stesso tempo il background scientifico alle spalle.
Chi si aspettava un ennesimo libro sulla falsariga dei precedenti, ovvero “leggibile e scorrevole”, che tratta il lettore come un vecchio amico al quale spiegare la situazione in maniera colloquiale, probabilmente resterà un po’ deluso; ma chi invece vuol avere in mano un testo che parli scientificamente della sordità -ma da un punto di vista beninteso fuori dal coro- avrà di che ritenersi soddisfatto.
Ma quale è la differenza tra questo volume e i precedenti? Essenzialmente, il modo in cui è strutturato. Mentre i volumi precedenti (di cui è sempre caldamente consigliata la lettura) erano per l’appunto “colloquiali”, in quest’ultimo invece viene messo in primo piano la rigorosità e fonte di ogni affermazione: non vi è una sola pagina infatti dove non vengano fatti uno o più richiami bibliografici. Tutto viene messo “nero su bianco”, con riferimenti e richiami esatti.
Ovviamente, vi è spazio anche per gli aneddoti personali dell’autore; ma questi sono tenuti separati dall’esposizione propriamente scientifica, ponendo attenzione a evitare di mescolare il soggettivo con l’oggettivo.

Il libro è diviso in capitoli separati e in ognuno viene trattato un argomento specifico: apprendimento della lingua, protesi acustica, impianto cocleare, abilitazione, educazione, LIS come linguaggio o come lingua, bilinguismo, sordità e disabilità, eccetera.
Non si entrerà nel merito dei contenuti in quanto, per chi si interessa di sordità, il pensiero di Gitti dovrebbe essere noto: essendo a contatto con le persone sorde fin dalla fine degli anni ’50, ai tempi cioè degli antichi “Istituti per sordomuti”, e in seguito alle esperienze vissute, l’autore si è convinto a un “oralismo” al quale non è mai venuto meno.
Uno degli aspetti più interessanti della scrittura di Gitti, che raramente è stata posta in evidenza, è infatti proprio questa: il metodo induttivo insito in ogni ragionamento. Si procede cioè “dal particolare al generale”.
Gitti opera cioè al contrario di altri “esperti” che ragionano deduttivamente: si appellano cioè ad assiomi generali  (dimostrati?), per estrapolarne conclusioni … ancor più da dimostrare.

Quando Gitti dice di essere un convinto sostenitore della causa oralista, non lo fa per “partito preso” o per voler essere “bastian contrario” a priori. Lo fa perché, avendo fatto esperienza del contrario, essendo stato per anni a contatto con i “sordomuti”, all’interno degli “istituti”, ha potuto toccare con mano la situazione, e tutti i grandi problemi della sordità.
E, di riflesso, è riuscito a farsi una opinione precisa su quale fosse la soluzione migliore per le persone sorde (attenzione: la soluzione migliore “per le persone sorde”, non “per quelli che si occupano delle persone sorde”….)

Un altro aspetto degno di nota è il fatto del come ogni aspetto della sordità venga esplorato ed analizzato, in maniera neutrale e non partigiana, nonostante le posizione dell’autore siano chiare. Da questo punto di vista, si ritiene che sia proprio qui che il volume di Gitti mostri uno dei suoi punti di forza: non c’è partigianeria sfacciata, come in troppi altri scritti “scientifici” o presunti tali; al contrario, il tono si mantiene sempre assai pacato. 
La sensazione generale è che Gitti voglia dire al lettore: io ho delle idee precise a proposito di sordità -idee che ho sviluppato stando a contatto per decenni con le persone sorde- e vorrei spiegarti su quali motivi –scientifici, non “personali”- sono basate.
Ecco il ragionamento induttivo: dal particolare al generale. Partire dai piccoli elementi, per arrivare alla grande teoria d’insieme.

Dal momento che non possono esistere solo aspetti positivi, quale è il punto negativo di questo volume? Essenzialmente, è il fatto che esso viene pubblicato in un momento storico che non è esagerato definire terribile. L’interesse per le tematiche della disabilità è ai minimi termini, così come la partecipazione delle persone potenzialmente interessate. Mentre ancora pochi anni fa sembrava esserci almeno una parvenza di dibattito o interesse culturale, il momento odierno è caratterizzato da un sostanziale disinteresse. Non nei confronti della sordità, beninteso, bensì disinteresse e disimpegno generale in tutte le tematiche.
Sarebbe un vero peccato che questo volume non diventi un’occasione per dibattiti e discussioni.
 
Dello stesso autore:
“Sentire Segni” (1992)
“I sordi sentono” (2000)

“Sordità e apprendimento della lingua” (2008)

martedì

IL CONTROLLO DELL'UDITO FATTO IN CASA.


(avvertenza: questo test è geniale e ben congegnato, ma NON sostituisce il tradizionale esame audiometrico fatto presso le strutture specializzate. Avete bisogno di un computer con casse acustiche o cuffie, e, se avete problemi di udito, potrebbe essere utile una persona accanto a voi che vi aiuti a fare la "calibrazione" dei suoni. Avete bisogno anche di un ambiente tranquillo, senza rumori di sottofondo, traffico, ronzii, o altro) 

Non sarebbe male fare l'esame per il controllo dell'udito ("audiometria") a casa propria, non è vero?
Ecco, in realtà si potrebbe fare, se non fosse che è complicato avere i suoni di riferimento: mentre in ospedale o in clinica tutte le strumentazioni sono tarate correttamente -equivale cioè a dire che il suono fattovi ascoltare a 125 Hertz e 40 decibels è REALMENTE un suono a "125 Hz e 40 dB"- a casa vostra la taratura degli strumenti è molto più difficile.
Ecco quindi che in questo splendido test si è pensato di utilizzare un suono standard da utilizzare come punto di riferimento, e di tarare tutti gli altri suoni in seguito al primo.
IL CONTROLLO DELL'UDITO FATTO IN CASA si trova a questo indirizzo:

http://myhearingtest.net/

Come si fa? Leggete, prendete nota di quanto scritto sotto, e poi andando sul sito eseguite il test.
Il test è diviso in più sezioni:
1 -Calibrate your sound level  (calibrazione)


Il suono di riferimento è lo sfregamento delle proprie mani l'una sull'altra, tenendole all'altezza del viso. Strofinate le mani davanti al viso e ascoltate il suono delle sfregamento.
Tenete nota del suono che avete appena prodotto con lo sfregamento delle mani e fate clic sul quadratino verde "Calibration File": ascolterete lo stesso suono dello sfregamento delle mani: è IMPORTANTISSIMO alzare o abbassare il volume in modo che i due suoni siano il più possibile IDENTICI (fatevi aiutare da una persona che ci sente bene, se è il caso). Se usate le cuffie ovviamente fate il suono con le mani senza cuffie, e poi regolate il volume avendo le cuffie indosso. E a questo punto, quando avete "pareggiato" i due suoni, NON TOCCATE PIU' le regolazioni del volume.
(Tenete il più possible neutri i comandi BASS -TREBLE -BALANCE del vostro PC o impianto stereo, per non falsificare la prova)

2- Listen to individual file tests



Se fate clic su uno dei quadratini verdi sulla destra, sentirete un suono e apparirà una crocetta verde sul grafico a sinistra.
La prima colonna di quadratini verdi è la frequenza di 250 Hz, la seconda colonna è 500Hz, la terza 1000Hz, eccetera.
Più il quadratino verde è in basso più il suono è forte.
Più il quadratino è in alto, più il suono è debole.
Partite dalla prima colonna di quadratini verdi, cominciando grossomodo a metà colonna e verificate se riuscite a sentire il suono; salite/scendete gradualmente con gli altri quadratini fino a quando non sentirete più il suono: quello è il vostro limite. L'obiettivo è arrivare fin dove non sentite più il suono.
Cliccate un'ultima volta sull'ultimo quadratino verde dove sentite il suono: rimarrà la crocetta verde che segnalerà il vostro livello. (Più vi avvicinate allo zero, più il vostro udito è OK.)
Adesso passate alla colonna successiva, partendo sempre a metà, e andate gradualmente verso l'alto o il basso..
Fate questo lavoro per tutte le colonne, e alla fine avrete un grafico -abbastanza attendibile, ma non certo come quello clinico- del vostro udito.

3-Review your personal audiogram
Teoricamente a questo punto potete avere l'audiogramma finale e stamparlo.

PER FINIRE
Tenete conto che:
- questo test NON sostituisce l'esame clinico,
- la maggior parte della popolazione ha difficoltà a sentire i suoni acuti rispetto a quelli gravi. E' probabile quindi che l'andamento della curva dei suoni "scenda", andando da sinistra verso destra.
- tenete conto infine anche che almeno metà della popolazione non va meglio di -20 decibels. Quindi anche se non siete nella zona "Normal Hearing" in tutte le frequenze, ma solo in alcune, non preoccupatevi troppo.

BUON ESERCIZIO !!!

giovedì

PREPARARSI ALL'IMPIANTO COCLEARE


Finalmente disponibile il nuovo libretto:

PREPARARSI ALL'IMPIANTO COCLEARE
"Quello che è importante sapere prima,
per star meglio dopo"


INDICE
- Di cosa si parla in queste pagine
- Dunque, vi siete decisi?
- Tutto in poche righe (per chi va di fretta)
- Avete davvero bisogno dell’impianto cocleare?
- ..e quando, invece, l’impianto cocleare non serve?
- Rimanere sereni.
- L’impianto cocleare e la ricerca della felicità.
- Tanta grinta!
- Essere preparati al cambiamento.
- Cosa vi dovete aspettare.
- Esami clinici? Uno strazio, però…
- “Terrorismo” sull’impianto cocleare.
- Non vergognatevi.
- Quale marca scegliere?
- Dove fare l’intervento.
- Essere informati.
- Il vostro livello di partenza.
- Microfono e telecamera.
- Discorsi sgradevoli....
- Conclusione


30 pagine in formato .pdf , liberamente scaricabile su:
https://drive.google.com/file/d/0B6SW_WAdMhUpWi03Vm5QYkU2c28/view?usp=sharing

(si consiglia di scaricare il libretto sul proprio computer -ed eventualmente stamparlo- per averlo sempre a disposizione.)







SENTIRE MEGLIO, ANCHE IN MEZZO AL RUMORE.
Il metodo "Vanderbilt".


(nota: questa è la traduzione dell'articolo apparso il 5 marzo 2013 su "Vanderbilt News", notiziario dell' Università Vanderbilt di Nashville, Tennessee, USA. In sintesi, l' Università Vanderbilt afferma di aver messo a punto un nuovo metodo per riuscire a capire le voci con l'impianto cocleare anche in mezzo al rumore -la cosa più difficile e complessa che ci possa essere. 
Thanks to Jodi Michelle Cutler.
L'articolo originale lo trovate qui: http://news.vanderbilt.edu/2013/03/high-fidelity/)


Immaginate di essere improvvisamente in grado di ascoltare e capire le parole e il tono di una persona seduta dall'altra parte del tavolo, in un ristorante affollato, mentre una volta tutto quello che potevate sentire era solo un rumore assordante.
Oppure parlare al telefono senza problemi, perché adesso le voci dall'altra parte le sentite chiare e nitide. 
Gli utilizzatori di impianti cocleari, anche di vecchia data, stanno notando questi miglioramenti spettacolari nel loro udito, grazie al nuovo metodo di programmazione (mappaggio) sviluppato da ricercatori dell'Università  Vanderbilt.

Utilizzando questo sistema –che non richiede alcun intervento chirurgico- ancora in attesa di brevetto,  i medici dell’Università Vanderbilt sono in grado di ottimizzare e regolare in maniera molto fine il mappaggio dell’impianto cocleare, migliorando di molto qualità del suono e  chiarezza. "Il nostro metodo di programmazione dell’impianto cocleare può notevolmente migliorare l'udito di una persona, anche se l'impianto è di vecchio tipo ed è stato fatto molto tempo. Chi si è sottoposto volontario a questo nuovo mappaggio, ha detto che gli è cambiata la vita ", afferma Benoit M. Dawant,  Professore di Ingegneria  alla Vanderbilt e direttore del Vanderbilt Initiative in Surgery and Engineering (VISE)."Questo è un ottimo esempio di collaborazione tra ingegneria e medicina così come lo intendiamo noi in questo gruppo di ricerca”

Più di 200.000 persone in tutto il mondo portano l’impianto cocleare, e il numero dei beneficiari di nuovi impianti sta aumentando ogni anno in maniera esponenziale.
E la cosa notevole è che tutti questi pazienti,  da quelli nuovi a quelli  che hanno fatto l’impianto cocleare molto tempo fa,  potrebbero avere un miglior ascolto con questo nuovo processo di programmazione messo a punto dall’Università Vanderbilt.

Gli impianti cocleari sono protesi uditive per persone con sordità grave a profonda.
Questi dispositivi utilizzano una serie di elettrodi impiantati chirurgicamente che stimolano le vie nervose uditive (all interno) e un processore audio (all’esterno) indossato dietro l'orecchio per fornire le sensazioni uditive. 
Anche se gli impianti cocleari sono considerati oggi lo standard di cura il trattamento per le sordità gravi a profonde, tuttavia la qualità dell'ascolto non è alla pari a quella delle persone con udito normale; puù capitare che in un certo numero di persone si verifichi un recupero dell’udito solo parziale.

Il gruppo di ricerca interdisciplinare Vanderbilt ha cercato di migliorare sempre più i risultati sulla base del lavoro di studenti, professori e professionisti della Vanderbilt University (Facoltà di Ingegneria,  Facoltà di Medicina,  Vanderbilt University Medical Center,  e Vanderbilt Bill Wilkerson Center) . Oltre al Prof. Dawant, il team include René H. Gifford, audiologa e assistente professore di scienze dell'udito e linguaggio;  Robert F. Labadie, professore associato di otorinolaringoiatria e professore associato di ingegneria biomedica,  il dottorando  Jack H. Noble; e poi altri professori e assistenti di ricerca in ingegneria elettrica e informatica.

Gli impianti cocleari utilizzano da 12 a 22 elettrodi, a seconda del produttore. Anche se gli elettrodi possono, volendo, essere visti su una TAC, le cellule nervose che stimolano non sono facilmente identificabili per le loro posizioni e dimensioni microscopiche (dell'ordine di un millesimo di millimetro). 
Ora, è consuetudine che tutti gli elettrodi siano accesi e programmati per stimolare tutte le cellule nervose circostanti. Questo approccio del tipo “one-size-fits-all” ( tutti gli elettrodi vengono accesi, per stimolare tutte le terminazioni nervose negli immediati dintorni, senza stare a sottilizzare troppo )   può portare a una scarsa comprensione quando gli elettrodi adiacenti vanno a stimolare la stessa regione delle cellule nervose, in quanto può esserci sovrapposizione di segnali. A complicare il tutto c’è il fatto che la struttura anatomica delle terminazioni nervose di ogni persona è differente,  e quindi ogni impianto deve essere programmato ("mappato") in un approccio globale, che richiede abbastanza tempo.

Il sistema messo a punto dalla Vanderbilt prevede diverse fasi. 
La prima fase è quella di mettere a punto un modo affidabile per individuare con precisione le cellule nervose del “ganglio spirale”  ( collegate al nervo uditivo) utilizzando modelli appositi per mappare l’anatomia della coclea e mettendola in rapporto con la disposizione dei singoli elettrodi.
In parole semplici, bisogna capire dove è posizionato, rispetto alla coclea, ogni singolo elettrodo.

Il passo successivo è stato quello di sviluppare una tecnica che sfruttasse queste informazioni per generare un piano personalizzato per il mappaggio post-operatorio, che possa essere attuato in quasi tutti i pazienti.

La nuova tecnica automatica utilizza TAC pre-e post-operatorie dei pazienti per determinare la posizione degli elettrodi impiantati, e capire dove si possono verificare sovrapposizioni di stimoli (“overlapping”), causando interferenze nella trasmissione dei segnali. Utilizzando insieme insieme le immagini e gli algoritmi software,  che Jack Noble ha sviluppato nella sua tesi di dottorato, si riesce ad individuare quali elettrodi possono essere spenti senza che ci siano perdite di informazione sonora,  cioè in pratica, senza interferenze, migliorando l’ascolto. 
Un audiologo utilizza questo doppio sistema (immagini + software) per creare una mappa personalizzata per le esigenze di ogni specifico paziente. 
Il processo è completamente non invasivo, non c’è bisogno di intervento chirurgico, e può essere realizzato in un'unica seduta.

La nuova programmazione si propone di migliorare la qualità del suono e la Risoluzione Spettrale (“frequence selectivity”). . Ma che cos’è la Risoluzione Spettrale?

"La Risoluzione Spettrale è fondamentalmente la capacità di prendere un suono complesso e scomporlo nelle singoli componenti individuali", ha detto Gifford. "E ' una cosa che noi normoudenti facciamo molto bene con le nostre orecchie… e purtroppo è qualcosa che un impianto cocleare non riesce a fare, oppure lo fa male."
Questo è il Sacro Graal della ricerca sull’impianto cocleare.
"Se si riesce a migliorare la propria risoluzione spettrale, ovvero prendere un suono complesso e scinderlo nelle sue componenti,  bè, significa, tanto per fare un esempio, che le voci umane in mezzo al rumore, vengono afferrate e comprese meglio", dice Gifford. 
“Per quanto possa sembrare incredibile, in questo campo non ci sono stati miglioramenti per i pazienti impiantati, da quando è stato introdotto il sistema di codifica CIS [un sistema di codifica]…e questo risale al 1991."

Kelly Harris, una volontaria sorda,  ha detto che la riprogrammazione del mappaggio secondo il metodo Vanderbilt ha migliorato il suo udito così tanto, che le sembrava come di aver rifatto l'impianto da capo.”Straordinario. Quando ho lasciato l’ospedale, il giorno stesso in cui René mi ha rifatto il mappaggio, mi sono subito accorta di sentire meglio. "ha detto Harris. "Prima del nuovo mappaggio, non avevo mai saputo che il suono provenisse da  una direzione precisa. Proprio ieri sera, un amico pensava che il mio televisore stesse facendo uno strano rumore, e invece mi ero subito accorta che quel suono stava arrivando da un'altra direzione….. mi sembra anche di sentire molto di più i suoni tenui, e anche la musica"

Ally Sisler-Dinwiddie, audiologa, porta un doppio impianto cocleare dal 2006. Nel suo caso, la riprogrammazione secondo il sistema Vanfderbilt si è concentrata su come regolare il suo impianto a destra, che prima, funzionava assai male.. "La qualità del suono generale del mio orecchio destro non era buona, ogni volta che qualcuno parlava, mi sembrava di ascoltare qualcuno che cercasse di parlare a bocca piena." dice Sisler-Dinwiddie "Mentre il volume complessivo del mio orecchio destro era sempre in equilibrio con il mio orecchio sinistro, nondimeno mancava la freschezza e la chiarezza con la quale riuscivo a sentire con l’orecchio sinistro"
 "Ho capito che le cose stavano cambiando quando, dopo aver fatto il nuovo mappaggio, riuscivo a capire un discorso in un ristorante rumoroso senza dover fare affidamento sul mio orecchio sinistro. E’ stato come la differenza tra la notte e il giorno, da quando ha partecipato allo studio. "Posso dire che le parole sono più chiare e molto più nitide. Capisco anche le intonazioni della voce, con l’orecchio destro da solo", ha detto. 

 Il progetto attualmente continua ad accettare partecipanti volontari. Attualmente si stanno reclutando adulti, anche se Gifford, che è anche direttore di audiologia pediatrica e direttore del programma di Audiologia e Impianti Cocleari presso la Vanderbilt University, ha detto che lui crede che i bambini potranno beneficiare della nuova programmazione in quanto possono essere mappati con o senza risposte dal paziente.

Harris ha detto che ha incoraggiato molte persone a provare la riprogrammazione. "Si deve sapere che ci vuole pochissimo tempo per fare questo riprogrammazione, se l’udito non è soddisfacente, e se non ci sono miglioramenti, nessun problema., si torna al vecchio mappaggio. Penso che tutti dovrebbero almeno provare, e poi, bè, io sono molto cauto sulle modifiche delle mappe, ma se questa novità funziona a proprio vantaggio….. "

La ricerca è finanziata dal National Institute of Health, National Institute on Deafness e altri disturbi della comunicazione e Centro Nazionale per l'avanzamento delle scienze traslazionale (NIH / dell'NIDCD R21DC012620, R01DC008408 e R01DC009404 grant - UL1TR000011 grant).