Carissimo Paolo,
rispondo molto volentieri alla tua richiesta di “dare una risposta” da parte mia a tutto il diluvio di critiche che negli ultimi mesi – ma forse fin dal primo momento- si sono accumulate intorno al problema dell’impianto cocleare o orecchio bionico, come a molte persone piace chiamarlo. Critiche che arrivano per la maggior parte da persone interessate, e solo in pochi casi da persone genuinamente al di fuori di interessi di parte. Ti risponderò quindi prima in maniera analitica, obiezione per obiezione, e poi al termine farò una conclusione “
a sorpresa”, come il finale di un film, che potrà risultare un po’ amara, ma sarà una degna conclusione a tutte le polemiche.
Tuttavia, bando alle ciance ed andiamo per ordine, cercando di suddividere le varie critiche per tipo di argomentazione.
L’impianto cocleare “non serve a niente”, non funziona, è una truffa colossale che si è spinta così in avanti che adesso è impossibile fare marcia indietro, e tutti dicono che funziona, perché non possono più dire altrimenti.
Che l’impianto cocleare “funzioni”, dopo trenta anni di studi ed esperienze pionieristiche, e dopo almeno dieci anni di utilizzo intensivo, penso che sia assodato. Sul “come” funzioni, si può e si deve discutere. Ma è sul “quanto” funzioni, che il discorso si fa più interessante. L’impianto cocleare (e questo in pochi l’hanno capito) ha un successo che è proporzionale, tra le altre cose, all’impegno profuso da parte della persona. Quante persone si sono realmente sforzate di trarre il meglio dall’impianto cocleare? Quante persone lo sfruttano appieno? E quante invece lo utilizzano a una frazione minima delle sue capacità? Quella che è una critica rivolta all’impianto cocleare, a ben vedere, è una critica rivolta agli utilizzatori che in molti casi, non sfruttano l’impianto come dovrebbero. E, va aggiunto, non sempre per colpa loro. Nel corso degli anni infatti l’impianto cocleare è stato utilizzato anche su soggetti che non ne presentavano l’idoneità, oppure consigliato da medici che avevano altri interessi, oppure senza che vi fosse un adeguato trattamento post-intervento, che è importantissimo e spesse volte trascurato. Tutte queste cose possono aver nuociuto ed hanno contribuito certamente agli “insuccessi”. Insuccessi che ci sono stati, e non vanno tenuti nascosti.
Parimenti, dopo tanti anni è assodato che l’impianto cocleare non ridà un udito perfetto, bensì aiuta a sentire meglio: l’udito è artificiale, può arrivare a funzionare davvero bene in condizioni di quiete, funziona invece male in condizioni di frastuono. Per arrivare a “sentire” al meglio delle possibilità offerte, però, non è sufficiente mettere l’impianto cocleare e poi dimenticarsene, al contrario sono necessari lunghi sforzi, talvolta anche anni di “ri-educazione” sonora, e tanta buona volontà (che spesso difetta).
Per concludere, i detrattori “a priori” si mettano l’animo in pace: l’impianto cocleare funziona, funziona bene se si impara a sfruttarlo (e la cosa richiede tempo e fatica), non è indicato per tutti, non ha senso utilizzarlo nei casi di sordità lievi o medie, e nel futuro è destinato a venir ridimensionato quando arriveranno le cellule staminali che “ricostruiranno” l’udito, la cui sperimentazione è già a livello avanzato.
L’impianto cocleare è innaturale, e serve ad ingannare i sordi adulti che si illudono di “tornare a sentire”.
Anche in questo caso bisogna ribadire che l’impianto serve per sentire meglio, oppure, nei casi più gravi, per “sentire qualcosa”; e non per tornare normoudenti. Tuttavia, una domanda nasce spontanea: chi fa l’impianto cocleare, perché lo fa? Per gioco o per necessità? Lo fa per necessità. L’impianto cocleare è una necessità, è l’ultima carta da giocare per non sprofondare nella più totale assenza di suoni. E se qualcuno, e ce ne sono, obietta che in fondo si può benissimo “rimanere sordi”, vivere tranquillamente nel mondo del silenzio, significa che non ha capito che il mondo sonoro è parte integrante della vita dell’essere umano. Che poi a pontificare di “meraviglie del mondo silenzioso” siano persone perfettamente normoudenti, è offensivo oltre misura.
Se si potesse scegliere tra” essere sordi” e “essere udenti”, con possibilità di cambiare da una condizione all’altra, a piacimento, allora sarebbe una libertà della persona; ma se la sordità è una condizione obbligata, allora è una costrizione. Ma di questo pochi sembrano ricordarsene.
L’impianto cocleare serve solo a illudere i genitori dei bambini sordi, che sperano che i loro figli diventino “udenti”.
Mettiamo per l’ennesima volta in chiaro una cosa, e cioè che l’impianto cocleare non fa “diventare udenti”, bensì aiuta le persone sorde a “sentire meglio”….. per quanto riguarda i “genitori che si illudono” trovo che questa sia un’accusa semplicemente infame: è forse insano il desiderio dei genitori che scoprono di avere un figlio sordo, che torni il più possibile a sentire, ad imparare a parlare, a far sì che abbia una vita il più possibile normale? (ho scritto “normale”: altra parola che in questi tempi sembra essere diventata una bestemmia…)
Si badi bene che qui non stiamo parlando di necessità dell’impianto cocleare nei bambini, l’impianto non è necessario a priori, se un bambino fa ottimi progressi con l’apparecchio acustico – e la maggior parte di loro li fa- ben venga l’apparecchio acustico.
L’impianto cocleare è troppo pericoloso, di impianto cocleare si muore.
Quante volte abbiamo sentito dire questa frase? Farei semplicemente una statistica: quanti morti ci sono stati di fronte a oltre duecentomila operazioni di impianto fino ad oggi? La statistica dice che i decessi sono stati lo zero virgola zero zero zero zero…e qui mi fermo.
L’impianto cocleare è un business miliardario ed è fatto sulla pelle delle persone sorde.
Qualsiasi cosa fatta a carico dei malati, oppure alle persone disabili, e più in generale di chi si trova in condizione di bisogno, diventa facilmente “business miliardario”, da sempre. Ma nel nostro specifico caso, in quanti si sono accorti che il costo complessivo dell’impianto cocleare si è dimezzato negli ultimi dieci anni, e allo stesso tempo è migliorata la qualità tecnologica? L’accusa andrebbe piuttosto rivolta a coloro che hanno consigliato (interessatamente?) di fare l’impianto cocleare, senza i sufficienti controlli e senza verificare l’idoneità dei soggetti, dando luogo ad insuccessi, a persone che si dicono scontente (e che comunque sono piccola minoranza, ma nessuno lo dice)
L’impianto cocleare è stato un complotto inventato per distruggere il popolo dei Sordi e la cultura Sorda.
Dubito molto che William House prima, e Graeme Clark successivamente, che misero a punto l’impianto cocleare, avessero come obiettivo ultimo e segreto quello di distruggere un popolo e i suoi usi e costumi. Chi ha costruito l’impianto cocleare aveva come obiettivo primario quello di riuscire a far sentire i suoni a chi era sordo, e il business è arrivato in seguito. Poi, il fatto che un ritrovato del progresso tolga spazio o ridimensioni le realtà preesistenti fa parte della storia naturale delle cose: l’invenzione dell’automobile ha molto ridimensionato le carrozze con cavalli, l’aereo ha ridimensionato il trasporto navale, il televisore a LED o al plasma hanno mandato in soffitta il vecchio tubo catodico. Similmente, l’apparecchio acustico prima e impianto cocleare poi hanno dato uno scossone alla sordità come era stata per lungo tempo definita. Tra qualche anno, le terapie a base di cellule staminali ridimensioneranno molto l’impianto cocleare e l’apparecchio acustico. Bisogna imparare a vedere le cose nell’ottica di un progresso continuo, e non pensare necessariamente in funzione di “complotti”, “genocidi”, e altro.
Un’ultima osservazione: se è previsto fra pochi anni l’arrivo delle terapie a base di cellule staminali che “guariranno” nella maggior parte dei casi la sordità, che senso ha questo livore nei confronti dell’impianto cocleare? E’ solo una questione di tempo….
Voi portatori di impianto cocleare vi credete padreterni e vi comportate in maniera disgustosa nei confronti di tutti gli altri.
Ho perso il conto delle persone che mi hanno confidato che dopo aver detto che si sarebbero sottoposti ad impianto cocleare, sono state trattate con gran disprezzo da parte di molte delle persone e “amici” che avevano accanto; trattate quasi da traditori, oppure da gente a cui aveva dato di volta il cervello.
Prima di parlare di impiantati che si credono padreterni, parliamo piuttosto di impiantati che vengono trattati come reietti.
Chi difende l’impianto cocleare lo fa perché ci guadagna.
Se questo fosse vero, si potrebbe dire lo stesso anche dei detrattori: chi parla male dell’impianto cocleare, è perché ha interessi opposti da salvaguardare. Senza fare ragionamenti arzigogolati, sono ben pochi quelli che difendono gli impianti cocleari a spada tratta e per partito preso, giusto coloro che hanno interesse personale ed economico. Gli altri, la maggioranza, non direttamente coinvolti negli aspetti economici, non hanno motivi di partigianeria. L’impianto a costoro serve per sentire meglio, se svolge bene il suo lavoro, tanto basterà per parlarne bene, senza che ci siano obbligatoriamente altri interessi in gioco. Chi vede un bel film in tv o al cinema e ne parla bene con i vicini di casa, non lo fa perche è in combutta con il regista, gli attori e i produttori, per fargli pubblicità. Similmente chi usa l’impianto cocleare e ne è soddisfatto, ne parlerà bene, senza che ciò significhi essere d’accordo con il brand, i medici, i terapisti.
Chi porta l’impianto cocleare non è un esperto del settore, e non dovrebbe dispensare consigli a destra e a manca.
Mi viene in mente la storiella dei piloti di Formula1: non sono ingegneri, dal momento che non hanno progettato la vettura; non sono fisici, perché non sanno niente di aerodinamica; non sono meccanici, infatti non sanno niente di regolazione dei motori; non sono tecnici, dal momento che non sanno nulla di telemetria, né di consumo delle gomme, né di inclinazione degli alettoni. Pertanto, seguendo questi ragionamenti, il pilota di Formula1 non è un esperto di Formula1. Ma allora a che serve il pilota di Formula1? A niente! L’unica cosa che viene chiesta loro, è di mettersi al volante ad arrivare al traguardo: possibilmente in prima posizione……
Battute a parte, fin dai tempi pionieristici la testimonianza dei pazienti è stata fondamentale nello sviluppo e nel perfezionamento degli impianti cocleari. Per cui, a mio parere, il problema è esattamente l’opposto: ci sono troppe poche persone che danno consigli, che mettono per iscritto sensazioni e pareri, che lanciano suggerimenti, che cercano di far capire “come funziona”, che cercano trucchi e metodi per “sentirci meglio”.
Più gente scrive, più persone comunicano le proprie impressioni, maggiore è la casistica, i motivi di riflessione, e quindi i progressi.
Si cerca di fare l’impianto cocleare a tutti, anche quando non serve.
In verità questa obiezione era più comune in passato che adesso, ed è/era anche fondata su basi valide. E’ assurdo fare l’impianto a tutte le persone sorde. L’impianto non è un fine, bensì uno strumento. L’impianto riguarda solo una piccola minoranza, non è indicato per tutti, ma solo per alcuni. L’impianto non dà risultati in automatico, ma solo dopo un gran lavoro e tanta fatica. Ma allora perché si difende l’impianto? Molto semplicemente perché, in alcuni casi, è lo strumento migliore per ovviare al problema. E questo, si badi bene, non significa difendere l’impianto in maniera cieca e faziosa. Né significa necessariamente aver qualcosa da guadagnarci.
Conclusione….
Caro Paolo, a che serve –in concreto- tutto quanto scritto sopra?
A nulla, assolutamente a nulla.
E ti spiego subito il perché.
Per quello che mi riguarda, sono assai disincantato sul problema: a molti interessa la “categoria” delle persone sorde, a pochissimi interessa il benessere della singola persona. Dove c’è situazione di bisogno, dove c’è categoria di persone accomunate da una caratteristica o deficit, ecco, lì si scatenano appetiti vari, e la singola persona è ridotta a ….nulla.
Cerco sempre di inquadrare ogni problema in ottica storica, cercando di andare oltre l’istante e le esigenze attuali. Il problema “sordità”, in tale ottica, è assai lineare. Negli ultimi cinquanta anni la tecnologia e la ricerca hanno fatto passi da gigante, e la sordità è ora un fenomeno in via di progressivo ridimensionamento. L’impianto cocleare è stato/è solo un passaggio tecnologico intermedio, destinato ad arrivare ad un picco e poi progressivamente ridursi, in attesa che si arrivi all’utilizzo delle cellule staminali, le quali, ricostruendo le cellule uditive, permetterebbero (il condizionale è d’obbligo) il ritorno ad un udito naturale.
Tutto bene allora?
Purtroppo no.
Parimenti, negli ultimi trenta anni, da un periodo di floridezza economica, si è passati un periodo di grande crisi, e la solidarietà e il “venir incontro all’altro” si sono invece molto ridotti.
Quello che stiamo vivendo ora è un periodo paradossale, caratterizzato da altissimo contenuto tecnologico e bassissimo contenuto di valori umani.
Le persone sorde, così come tutti gli altri, si trovano a vivere tra lo stato dell’arte della tecnologia da una parte, e il completo disinteresse della società dall’altro. Non vorrei essere profeta di sventura ma la mia sensazione è che ci aspettano innanzi tempi assai duri; ed è tempo che le persone sorde si prendano le proprie responsabilità e facciano affidamento su sé stesse. Compito molto difficile, per tutti coloro che hanno vissuto molto tempo sull’assistenzialismo.
Alla luce di questi fatti, le critiche che ci sentiamo rivolgere sull’impianto cocleare cosa sono? Nulla, meno che niente.
Molta gente critica l’impianto cocleare? La risposta dovrebbe essere, in maniera rude: “ecchissenefrega”. Perché? Perché tra poco arriveranno altri problemi più gravi, più complessi. Le persone sorde, tutte, senza distinzione, protesizzati, impiantati, segnanti…. rischiano di trovarsi in condizioni peggiori che nel passato. Tutta l’assistenza del passato, sanitaria, sociale, del lavoro e dell’istruzione, è messa a repentaglio, e quando un paese entra in fase di crisi, le categorie più deboli sono sempre le prime a pagare.
Per cui, la mia conclusione è: mettete in secondo piano le critiche sull’impianto cocleare, o sulla lingua dei segni, o su altro; pensate piuttosto al futuro –difficile e complesso- che ci attende. Questo non è pessimismo, ma è
realismo.
Amici miei, rimboccatevi le maniche e…. pedalate. Se la strada è stata in pianura fino ad adesso, è probabile che alla prossima curva inizi la salita.
Un abbraccio,
