Perchè le persone sorde non riescono a cantare?

Perché la maggior parte delle persone sorde non riescono a cantare, o almeno ad essere ben intonate?

La risposta classica è “perché non ci sentono” (e quindi non possono seguire il ritmo e la melodia). Niente da obiettare.

Ma la questione diventa più sottile: consideriamo le persone adulte che hanno fatto l’impianto cocleare dopo aver passato molti anni di sordità profonda, ovvero nel “mondo del silenzio” (espressione vaga ma che rende l’idea), ebbene, come mai la stragrande maggioranza di queste persone non riesce a cantare correttamente una canzone, dopo averla ascoltata? 

Almeno in teoria, con l’impianto cocleare, essi dovrebbero essere in grado di sentire la musica, le parole, il ritmo, e quindi saper cantare. 

E invece no. Provate a chiedere a queste persone sorde di cantare, e sentirete che sono assai stonate. E magari appena pochi minuti prima hanno dimostrato di saper seguire una conversazione al telefono, ascoltare un dibattito in TV, ascoltare il telegiornale alla radio.

Alcuni dicono: questi sordi adulti non sanno cantare -anche se apparentemente ci sentono- perché non si sono mai allenati a cantare. E probabilmente hanno ragione. Ma il discorso è assai più complesso.

Che cosa significa “saper cantare” per una persona sorda?

L’osservazione di queste persone sorde adulte -con impianto cocleare- presenta riscontri molto, molto interessanti, che possono aiutare a capire meglio il problema.

Fate questo semplicissimo esperimento: prendete alcune persone normoudenti, davanti a una tastiera di pianoforte, e fate loro ascoltare una nota musicale qualsiasi, fatta a voce. Consideriamo un caso semplicissimo, basta esclamare “AAAAAAA....” ad alta voce. Adesso chiedete a queste persone di “cercare la nota” sul pianoforte. Che cosa farà la maggioranza di queste persone normoudenti, che magari non ha troppa preparazione musicale specifica? Comincerà a schiacciare i tasti del pianoforte in sequenza uno dopo l’altro, e alla fine dopo vari tentativi, magari facendo ripetere il vocalizzo per avere certezza, dirà: “Ecco! la nota era questa”.  

Adesso prendete una persona sorda adulta con impianto cocleare, e con un lungo passato di sordità alle spalle, e fategli fare lo stesso esercizio.

Colpo di scena: nella stragrande maggioranza dei casi NON sarà capace di trovare la nota sulla tastiera del pianoforte. Eppure l’ha sentita! Come è possibile?

Per capire cosa è successo, facciamo un passo indietro. Quel suono appena ascoltato (“AAAAAA…”) era un insieme di tre elementi, che si presentano tutti e tre insieme.

1) L’intensità, ovvero il volume.

2) Il timbro, ovvero il “proprietario” della voce (per esempio, Mario è diverso da Maria) o del suono che esce fuori dallo strumento musicale (ovvero il suono “tipico del pianoforte”, che è diverso dal suono “tipico della tromba”).

3) E infine la frequenza o “altezza” (il suono è “più acuto” oppure “più grave”)

Ebbene, le persone normoudenti riescono a essere consapevoli di queste tre caratteristiche concomitanti.

Le persone sorde invece, ed è molto singolare, sembra che NON RIESCANO a “afferrarle” tutte e tre insieme. Ne afferrano una, magari due, ma non tutte e tre.

Una persona sorda con l’impianto cocleare riuscirà a dire se il suono ha un volume maggiore o minore di un altro; riuscirà anche a dire se una frequenza è più acuta o più grave;  riuscirà persino a dire “quella era una chitarra, mentre quell’altra era una tromba”.

Insomma, se consideriamo la singola caratteristica del suono (volume -timbro -frequenza), la persona sorda più o meno “se la cava”.

Quando si cerca di prendere le caratteristiche dei suoni a due per volta, il compito diventa più complicato.

Vogliamo provarci?

Dopo un po’ di pratica e di tentativi, la persona sorda forse arriverà a dire “quello era il suono di un pianoforte, ed era più tenue di quell’altro suono, che era prodotto da una tromba” (siamo riusciti ad azzeccare contemporaneamente due delle tre caratteristiche: esattamente l’intensità/volume e il timbro. Complimenti!)

Ma forse dirà anche: “Quei due suoni mi sembravano ambedue di pianoforte, ed erano il primo più acuto, mentre il secondo più grave” (abbiamo riconosciuto il timbro del pianoforte e la frequenza)

E forse ancora “quei due suoni erano probabilmente lo stesso tasto di pianoforte, ma il primo era più forte, e l’altro più debole (abbiamo riconosciuto timbro e intensità/volume ).

Ma è quando si cerca di riconoscere tutte e tre le caratteristiche del suono contemporaneamente, che il compito appare (quasi) impossibile.

“Se ti faccio sentire il SOL del pianoforte, mi sai dire quando il SOL del pianoforte è uguale al SOL della voce?”

La persona sorda a questo punto si guarda intorno smarrita.

Potrebbe dirvi se la voce umana è più forte o più debole del suono del pianoforte.

Potrebbe dirvi quale dei due suoni è la voce, e quale il pianoforte.

Potrebbe dirvi persino –in maniera molto grossolana- quale dei suoni sembrerebbe essere più acuto o più grave, tenuto conto che sono due “strumenti musicali” differenti.

Ma andare a riconoscere il SOL su voce e poi su strumento musicale, bè, quello sembra un compito al di là della proprie possibilità. Un compito del genere comporta il saper padroneggiare tutte e tre le caratteristiche del suono.

E la cosa è ancor più complicata dal fatto che nemmeno dopo aver ascoltato a ripetizione uno dei due suoni sembra possibile riconoscere l’altro. Dopo aver ascoltato il SOL del pianoforte, sembra impossibile “andare a ritrovarlo” con la propria voce. E viceversa.

In altre parole: sembra che la persona sorda senta il suono senza riuscire a slegarne i componenti tra di loro. Nel suo cervello, cioè, non appaiono contemporaneamente i concetti di “volume”, “timbro” e “frequenza”

Ecco spiegato il possibile motivo del perchè la persona sorda non riesce a cantare in maniera intonata: perché non riesce a padroneggiare (e a “tradurre”) perfettamente tutte e tre -e allo stesso tempo- le caratteristiche del suono.

Se la persona sorda ascolta una melodia di pianoforte, non riuscirà a riprodurla a voce in maniera corretta, dal momento non riesce a impadronirsi e a “tradurre” tutti e tre insieme gli elementi del suono (del pianoforte), negli equivalenti elementi “adattati” alla propria voce.

Non è un problema di "riconoscimento" dei singoli elementi: è un problema di riconoscimento di tutti e tre gli elementi insieme.

Ma è possibile riuscirci? Qui per fortuna arriva una lieta nota. Secondo i cantanti professionisti che ho interpellato, a meno di essere in presenza di un vero e proprio disturbo neurologico, la risposta è: sì, è possibile.

Bisogna tener infatti presente che, come recita un motto ben conosciuto nel mondo del canto, “l’orecchio è un muscolo”. E come tale, va allenato. Una persona sorda adulta infatti non ha mai veramente “sentito”. Ha una esperienza molto ridotta in fatto di “suoni”. E ancora più ridotta nel fatto di “prestare attenzione a quello che si ascolta”. 

E come se non bastasse, comincia ad “ascoltare” in età già adulta. Anche i bambini (normoudenti) cominciano da zero, ma cominciano ad ascoltare fin dal primo momento, l’adulto (sordo con impianto cocleare) comincia da zero ...quando ha già una certa età.

Quale è l’elemento che ci è di conforto? E’ questo: il fatto che la persona sorda adulta con impianto cocleare riesca ad avvertire -e ad essere consapevole- delle tre componenti del suono, qualora vengano prese singolarmente, e talvolta anche a gruppi di due.

E’ già di buon auspicio.

Il cervello di questa persona riesce a tener conto singolarmente di volume, timbro e frequenza, riesce persino talvolta a “tarare” due caratteristiche per volta, sulle tre in totale. Bisogna trovare un modo per riuscire a “prenderle” tutte e tre insieme.

E’ un discorso, se si vuole, affascinante.

A questo punto il problema diventa un altro. Saper mettere a punto un allenamento adeguato. E avere tanta buona volontà.

(vorrei ringraziare l’esperto di musica Roberto Baldassari per le lunghe discussioni sull’analisi dei suoni in musica; e le dottoresse Serena Crincoli e Teresa Pantusa per il lavoro e l'interesse in questa tematica)

"sordo o Sordo"?

(Ho letto questo volume qualche tempo fa, ma ho preferito aspettare prima di parlarne, per valutare eventuali reazioni ....che non ci sono state. Ho deciso di scrivere quindi questa recensione, perchè questo è un libro che merita considerazione, e sarebbe davvero un peccato farlo passare inosservato. AP)

sordo o Sordo?

L’ultimo lavoro di Giuseppe Gitti (“sordo o Sordo?”, Franco Angeli editore, 2013) non segue più la cadenza del numero otto caratteristica dell’autore –otto anni di distanza tra un libro e l’altro- tuttavia può ritenersi probabilmente il volume che racchiude tutti i precedenti, al tempo stesso completandoli. Tanto i volumi precedenti erano schietti e alla mano, quanto quello attuale vuol essere preciso e  rigoroso. Uno dei rimproveri che venivano mossi ai volumi precedenti (e segnatamente i primi due) era la presunta mancanza di fondamento scientifico dei concetti esposti. Per anni si è ascoltata la litania che quanto espresso in quei volumi fosse solo la parziale visione dell’autore, senza supporto della comunità scientifica.

Ebbene, chi scrive questa recensione si è preso la briga di andare a contare i riferimenti bibliografici al termine del presente volume: ci sono circa 280-300 “references”, e penso che questo semplice dato possa far capire con quanta cura sia stata approntata la stesura di questo testo; e allo stesso tempo il background scientifico alle spalle.

Chi si aspettava un ennesimo libro sulla falsariga dei precedenti, ovvero “leggibile e scorrevole”, che tratta il lettore come un vecchio amico al quale spiegare la situazione in maniera colloquiale, probabilmente resterà un po’ deluso; ma chi invece vuol avere in mano un testo che parli scientificamente della sordità -ma da un punto di vista beninteso fuori dal coro- avrà di che ritenersi soddisfatto.

Ma quale è la differenza tra questo volume e i precedenti? Essenzialmente, il modo in cui è strutturato. Mentre i volumi precedenti (di cui è sempre caldamente consigliata la lettura) erano per l’appunto “colloquiali”, in quest’ultimo invece viene messo in primo piano la rigorosità e fonte di ogni affermazione: non vi è una sola pagina infatti dove non vengano fatti uno o più richiami bibliografici. Tutto viene messo “nero su bianco”, con riferimenti e richiami esatti.

Ovviamente, vi è spazio anche per gli aneddoti personali dell’autore; ma questi sono tenuti separati dall’esposizione propriamente scientifica, ponendo attenzione a evitare di mescolare il soggettivo con l’oggettivo.

Il libro è diviso in capitoli separati e in ognuno viene trattato un argomento specifico: apprendimento della lingua, protesi acustica, impianto cocleare, abilitazione, educazione, LIS come linguaggio o come lingua, bilinguismo, sordità e disabilità, eccetera.

Non si entrerà nel merito dei contenuti in quanto, per chi si interessa di sordità, il pensiero di Gitti dovrebbe essere noto: essendo a contatto con le persone sorde fin dalla fine degli anni ’50, ai tempi cioè degli antichi “Istituti per sordomuti”, e in seguito alle esperienze vissute, l’autore si è convinto a un “oralismo” al quale non è mai venuto meno.

Uno degli aspetti più interessanti della scrittura di Gitti, che raramente è stata posta in evidenza, è infatti proprio questa: il metodo induttivo insito in ogni ragionamento. Si procede cioè “dal particolare al generale”.

Gitti opera cioè al contrario di altri “esperti” che ragionano deduttivamente: si appellano cioè ad assiomi generali  (dimostrati?), per estrapolarne conclusioni … ancor più da dimostrare.

Quando Gitti dice di essere un convinto sostenitore della causa oralista, non lo fa per “partito preso” o per voler essere “bastian contrario” a priori. Lo fa perché, avendo fatto esperienza del contrario, essendo stato per anni a contatto con i “sordomuti”, all’interno degli “istituti”, ha potuto toccare con mano la situazione, e tutti i grandi problemi della sordità.

E, di riflesso, è riuscito a farsi una opinione precisa su quale fosse la soluzione migliore per le persone sorde (attenzione: la soluzione migliore “per le persone sorde”, non “per quelli che si occupano delle persone sorde”….)

Un altro aspetto degno di nota è il fatto del come ogni aspetto della sordità venga esplorato ed analizzato, in maniera neutrale e non partigiana, nonostante le posizione dell’autore siano chiare. Da questo punto di vista, si ritiene che sia proprio qui che il volume di Gitti mostri uno dei suoi punti di forza: non c’è partigianeria sfacciata, come in troppi altri scritti “scientifici” o presunti tali; al contrario, il tono si mantiene sempre assai pacato. 

La sensazione generale è che Gitti voglia dire al lettore: io ho delle idee precise a proposito di sordità -idee che ho sviluppato stando a contatto per decenni con le persone sorde- e vorrei spiegarti su quali motivi –scientifici, non “personali”- sono basate.

Ecco il ragionamento induttivo: dal particolare al generale. Partire dai piccoli elementi, per arrivare alla grande teoria d’insieme.

Dal momento che non possono esistere solo aspetti positivi, quale è il punto negativo di questo volume? Essenzialmente, è il fatto che esso viene pubblicato in un momento storico che non è esagerato definire terribile. L’interesse per le tematiche della disabilità è ai minimi termini, così come la partecipazione delle persone potenzialmente interessate. Mentre ancora pochi anni fa sembrava esserci almeno una parvenza di dibattito o interesse culturale, il momento odierno è caratterizzato da un sostanziale disinteresse. Non nei confronti della sordità, beninteso, bensì disinteresse e disimpegno generale in tutte le tematiche.

Sarebbe un vero peccato che questo volume non diventi un’occasione per dibattiti e discussioni.

 

Dello stesso autore:

“Sentire Segni” (1992)

“I sordi sentono” (2000)

“Sordità e apprendimento della lingua” (2008)

IL CONTROLLO DELL'UDITO FATTO IN CASA.

(avvertenza: questo test è geniale e ben congegnato, ma NON sostituisce il tradizionale esame audiometrico fatto presso le strutture specializzate. Avete bisogno di un computer con casse acustiche o cuffie, e, se avete problemi di udito, potrebbe essere utile una persona accanto a voi che vi aiuti a fare la "calibrazione" dei suoni. Avete bisogno anche di un ambiente tranquillo, senza rumori di sottofondo, traffico, ronzii, o altro) 

Non sarebbe male fare l'esame per il controllo dell'udito ("audiometria") a casa propria, non è vero?
Ecco, in realtà si potrebbe fare, se non fosse che è complicato avere i suoni di riferimento: mentre in ospedale o in clinica tutte le strumentazioni sono tarate correttamente -equivale cioè a dire che il suono fattovi ascoltare a 125 Hertz e 40 decibels è REALMENTE un suono a "125 Hz e 40 dB"- a casa vostra la taratura degli strumenti è molto più difficile.
Ecco quindi che in questo splendido test si è pensato di utilizzare un suono standard da utilizzare come punto di riferimento, e di tarare tutti gli altri suoni in seguito al primo.
IL CONTROLLO DELL'UDITO FATTO IN CASA si trova a questo indirizzo:

http://myhearingtest.net/

Come si fa? Leggete, prendete nota di quanto scritto sotto, e poi andando sul sito eseguite il test.
Il test è diviso in più sezioni:
1 -Calibrate your sound level  (calibrazione)

Il suono di riferimento è lo sfregamento delle proprie mani l'una sull'altra, tenendole all'altezza del viso. Strofinate le mani davanti al viso e ascoltate il suono delle sfregamento.
Tenete nota del suono che avete appena prodotto con lo sfregamento delle mani e fate clic sul quadratino verde "Calibration File": ascolterete lo stesso suono dello sfregamento delle mani: è IMPORTANTISSIMO alzare o abbassare il volume in modo che i due suoni siano il più possibile IDENTICI (fatevi aiutare da una persona che ci sente bene, se è il caso). Se usate le cuffie ovviamente fate il suono con le mani senza cuffie, e poi regolate il volume avendo le cuffie indosso. E a questo punto, quando avete "pareggiato" i due suoni, NON TOCCATE PIU' le regolazioni del volume.
(Tenete il più possible neutri i comandi BASS -TREBLE -BALANCE del vostro PC o impianto stereo, per non falsificare la prova)

2- Listen to individual file tests

Se fate clic su uno dei quadratini verdi sulla destra, sentirete un suono e apparirà una crocetta verde sul grafico a sinistra.
La prima colonna di quadratini verdi è la frequenza di 250 Hz, la seconda colonna è 500Hz, la terza 1000Hz, eccetera.
Più il quadratino verde è in basso più il suono è forte.
Più il quadratino è in alto, più il suono è debole.
Partite dalla prima colonna di quadratini verdi, cominciando grossomodo a metà colonna e verificate se riuscite a sentire il suono; salite/scendete gradualmente con gli altri quadratini fino a quando non sentirete più il suono: quello è il vostro limite. L'obiettivo è arrivare fin dove non sentite più il suono.
Cliccate un'ultima volta sull'ultimo quadratino verde dove sentite il suono: rimarrà la crocetta verde che segnalerà il vostro livello. (Più vi avvicinate allo zero, più il vostro udito è OK.)
Adesso passate alla colonna successiva, partendo sempre a metà, e andate gradualmente verso l'alto o il basso..
Fate questo lavoro per tutte le colonne, e alla fine avrete un grafico -abbastanza attendibile, ma non certo come quello clinico- del vostro udito.

3-Review your personal audiogram
Teoricamente a questo punto potete avere l'audiogramma finale e stamparlo.

PER FINIRE
Tenete conto che:
- questo test NON sostituisce l'esame clinico,
- la maggior parte della popolazione ha difficoltà a sentire i suoni acuti rispetto a quelli gravi. E' probabile quindi che l'andamento della curva dei suoni "scenda", andando da sinistra verso destra.
- tenete conto infine anche che almeno metà della popolazione non va meglio di -20 decibels. Quindi anche se non siete nella zona "Normal Hearing" in tutte le frequenze, ma solo in alcune, non preoccupatevi troppo.

BUON ESERCIZIO !!!

PREPARARSI ALL'IMPIANTO COCLEARE

Finalmente disponibile il nuovo libretto:

PREPARARSI ALL'IMPIANTO COCLEARE

"Quello che è importante sapere prima,

per star meglio dopo"

INDICE
- Di cosa si parla in queste pagine
- Dunque, vi siete decisi?
- Tutto in poche righe (per chi va di fretta)
- Avete davvero bisogno dell’impianto cocleare?
- ..e quando, invece, l’impianto cocleare non serve?
- Rimanere sereni.
- L’impianto cocleare e la ricerca della felicità.
- Tanta grinta!
- Essere preparati al cambiamento.
- Cosa vi dovete aspettare.
- Esami clinici? Uno strazio, però…
- “Terrorismo” sull’impianto cocleare.
- Non vergognatevi.
- Quale marca scegliere?
- Dove fare l’intervento.
- Essere informati.
- Il vostro livello di partenza.
- Microfono e telecamera.
- Discorsi sgradevoli....
- Conclusione


30 pagine in formato .pdf , liberamente scaricabile su:
https://drive.google.com/file/d/0B6SW_WAdMhUpWi03Vm5QYkU2c28/view?usp=sharing

(si consiglia di scaricare il libretto sul proprio computer -ed eventualmente stamparlo- per averlo sempre a disposizione.)

SENTIRE MEGLIO, ANCHE IN MEZZO AL RUMORE.

Il metodo "Vanderbilt".

(nota: questa è la traduzione dell'articolo apparso il 5 marzo 2013 su "Vanderbilt News", notiziario dell' Università Vanderbilt di Nashville, Tennessee, USA. In sintesi, l' Università Vanderbilt afferma di aver messo a punto un nuovo metodo per riuscire a capire le voci con l'impianto cocleare anche in mezzo al rumore -la cosa più difficile e complessa che ci possa essere. 

Thanks to Jodi Michelle Cutler.

L'articolo originale lo trovate qui: http://news.vanderbilt.edu/2013/03/high-fidelity/)

Immaginate di essere improvvisamente in grado di ascoltare e capire le parole e il tono di una persona seduta dall'altra parte del tavolo, in un ristorante affollato, mentre una volta tutto quello che potevate sentire era solo un rumore assordante.

Oppure parlare al telefono senza problemi, perché adesso le voci dall'altra parte le sentite chiare e nitide. 

Gli utilizzatori di impianti cocleari, anche di vecchia data, stanno notando questi miglioramenti spettacolari nel loro udito, grazie al nuovo metodo di programmazione (mappaggio) sviluppato da ricercatori dell'Università  Vanderbilt.

Utilizzando questo sistema –che non richiede alcun intervento chirurgico- ancora in attesa di brevetto,  i medici dell’Università Vanderbilt sono in grado di ottimizzare e regolare in maniera molto fine il mappaggio dell’impianto cocleare, migliorando di molto qualità del suono e  chiarezza. "Il nostro metodo di programmazione dell’impianto cocleare può notevolmente migliorare l'udito di una persona, anche se l'impianto è di vecchio tipo ed è stato fatto molto tempo. Chi si è sottoposto volontario a questo nuovo mappaggio, ha detto che gli è cambiata la vita ", afferma Benoit M. Dawant,  Professore di Ingegneria  alla Vanderbilt e direttore del Vanderbilt Initiative in Surgery and Engineering (VISE)."Questo è un ottimo esempio di collaborazione tra ingegneria e medicina così come lo intendiamo noi in questo gruppo di ricerca”

Più di 200.000 persone in tutto il mondo portano l’impianto cocleare, e il numero dei beneficiari di nuovi impianti sta aumentando ogni anno in maniera esponenziale.

E la cosa notevole è che tutti questi pazienti,  da quelli nuovi a quelli  che hanno fatto l’impianto cocleare molto tempo fa,  potrebbero avere un miglior ascolto con questo nuovo processo di programmazione messo a punto dall’Università Vanderbilt.

Gli impianti cocleari sono protesi uditive per persone con sordità grave a profonda.

Questi dispositivi utilizzano una serie di elettrodi impiantati chirurgicamente che stimolano le vie nervose uditive (all interno) e un processore audio (all’esterno) indossato dietro l'orecchio per fornire le sensazioni uditive. 

Anche se gli impianti cocleari sono considerati oggi lo standard di cura il trattamento per le sordità gravi a profonde, tuttavia la qualità dell'ascolto non è alla pari a quella delle persone con udito normale; puù capitare che in un certo numero di persone si verifichi un recupero dell’udito solo parziale.

Il gruppo di ricerca interdisciplinare Vanderbilt ha cercato di migliorare sempre più i risultati sulla base del lavoro di studenti, professori e professionisti della Vanderbilt University (Facoltà di Ingegneria,  Facoltà di Medicina,  Vanderbilt University Medical Center,  e Vanderbilt Bill Wilkerson Center) . Oltre al Prof. Dawant, il team include René H. Gifford, audiologa e assistente professore di scienze dell'udito e linguaggio;  Robert F. Labadie, professore associato di otorinolaringoiatria e professore associato di ingegneria biomedica,  il dottorando  Jack H. Noble; e poi altri professori e assistenti di ricerca in ingegneria elettrica e informatica.

Gli impianti cocleari utilizzano da 12 a 22 elettrodi, a seconda del produttore. Anche se gli elettrodi possono, volendo, essere visti su una TAC, le cellule nervose che stimolano non sono facilmente identificabili per le loro posizioni e dimensioni microscopiche (dell'ordine di un millesimo di millimetro). 

Ora, è consuetudine che tutti gli elettrodi siano accesi e programmati per stimolare tutte le cellule nervose circostanti. Questo approccio del tipo “one-size-fits-all” ( tutti gli elettrodi vengono accesi, per stimolare tutte le terminazioni nervose negli immediati dintorni, senza stare a sottilizzare troppo )   può portare a una scarsa comprensione quando gli elettrodi adiacenti vanno a stimolare la stessa regione delle cellule nervose, in quanto può esserci sovrapposizione di segnali. A complicare il tutto c’è il fatto che la struttura anatomica delle terminazioni nervose di ogni persona è differente,  e quindi ogni impianto deve essere programmato ("mappato") in un approccio globale, che richiede abbastanza tempo.

Il sistema messo a punto dalla Vanderbilt prevede diverse fasi. 

La prima fase è quella di mettere a punto un modo affidabile per individuare con precisione le cellule nervose del “ganglio spirale”  ( collegate al nervo uditivo) utilizzando modelli appositi per mappare l’anatomia della coclea e mettendola in rapporto con la disposizione dei singoli elettrodi.

In parole semplici, bisogna capire dove è posizionato, rispetto alla coclea, ogni singolo elettrodo.

Il passo successivo è stato quello di sviluppare una tecnica che sfruttasse queste informazioni per generare un piano personalizzato per il mappaggio post-operatorio, che possa essere attuato in quasi tutti i pazienti.

La nuova tecnica automatica utilizza TAC pre-e post-operatorie dei pazienti per determinare la posizione degli elettrodi impiantati, e capire dove si possono verificare sovrapposizioni di stimoli (“overlapping”), causando interferenze nella trasmissione dei segnali. Utilizzando insieme insieme le immagini e gli algoritmi software,  che Jack Noble ha sviluppato nella sua tesi di dottorato, si riesce ad individuare quali elettrodi possono essere spenti senza che ci siano perdite di informazione sonora,  cioè in pratica, senza interferenze, migliorando l’ascolto. 

Un audiologo utilizza questo doppio sistema (immagini + software) per creare una mappa personalizzata per le esigenze di ogni specifico paziente. 

Il processo è completamente non invasivo, non c’è bisogno di intervento chirurgico, e può essere realizzato in un'unica seduta.

La nuova programmazione si propone di migliorare la qualità del suono e la Risoluzione Spettrale (“frequence selectivity”). . Ma che cos’è la Risoluzione Spettrale?

"La Risoluzione Spettrale è fondamentalmente la capacità di prendere un suono complesso e scomporlo nelle singoli componenti individuali", ha detto Gifford. "E ' una cosa che noi normoudenti facciamo molto bene con le nostre orecchie… e purtroppo è qualcosa che un impianto cocleare non riesce a fare, oppure lo fa male."

Questo è il Sacro Graal della ricerca sull’impianto cocleare.

"Se si riesce a migliorare la propria risoluzione spettrale, ovvero prendere un suono complesso e scinderlo nelle sue componenti,  bè, significa, tanto per fare un esempio, che le voci umane in mezzo al rumore, vengono afferrate e comprese meglio", dice Gifford. 

“Per quanto possa sembrare incredibile, in questo campo non ci sono stati miglioramenti per i pazienti impiantati, da quando è stato introdotto il sistema di codifica CIS [un sistema di codifica]…e questo risale al 1991."

Kelly Harris, una volontaria sorda,  ha detto che la riprogrammazione del mappaggio secondo il metodo Vanderbilt ha migliorato il suo udito così tanto, che le sembrava come di aver rifatto l'impianto da capo.”Straordinario. Quando ho lasciato l’ospedale, il giorno stesso in cui René mi ha rifatto il mappaggio, mi sono subito accorta di sentire meglio. "ha detto Harris. "Prima del nuovo mappaggio, non avevo mai saputo che il suono provenisse da  una direzione precisa. Proprio ieri sera, un amico pensava che il mio televisore stesse facendo uno strano rumore, e invece mi ero subito accorta che quel suono stava arrivando da un'altra direzione….. mi sembra anche di sentire molto di più i suoni tenui, e anche la musica"

Ally Sisler-Dinwiddie, audiologa, porta un doppio impianto cocleare dal 2006. Nel suo caso, la riprogrammazione secondo il sistema Vanfderbilt si è concentrata su come regolare il suo impianto a destra, che prima, funzionava assai male.. "La qualità del suono generale del mio orecchio destro non era buona, ogni volta che qualcuno parlava, mi sembrava di ascoltare qualcuno che cercasse di parlare a bocca piena." dice Sisler-Dinwiddie "Mentre il volume complessivo del mio orecchio destro era sempre in equilibrio con il mio orecchio sinistro, nondimeno mancava la freschezza e la chiarezza con la quale riuscivo a sentire con l’orecchio sinistro"

 "Ho capito che le cose stavano cambiando quando, dopo aver fatto il nuovo mappaggio, riuscivo a capire un discorso in un ristorante rumoroso senza dover fare affidamento sul mio orecchio sinistro. E’ stato come la differenza tra la notte e il giorno, da quando ha partecipato allo studio. "Posso dire che le parole sono più chiare e molto più nitide. Capisco anche le intonazioni della voce, con l’orecchio destro da solo", ha detto. 

 Il progetto attualmente continua ad accettare partecipanti volontari. Attualmente si stanno reclutando adulti, anche se Gifford, che è anche direttore di audiologia pediatrica e direttore del programma di Audiologia e Impianti Cocleari presso la Vanderbilt University, ha detto che lui crede che i bambini potranno beneficiare della nuova programmazione in quanto possono essere mappati con o senza risposte dal paziente.

Harris ha detto che ha incoraggiato molte persone a provare la riprogrammazione. "Si deve sapere che ci vuole pochissimo tempo per fare questo riprogrammazione, se l’udito non è soddisfacente, e se non ci sono miglioramenti, nessun problema., si torna al vecchio mappaggio. Penso che tutti dovrebbero almeno provare, e poi, bè, io sono molto cauto sulle modifiche delle mappe, ma se questa novità funziona a proprio vantaggio….. "

La ricerca è finanziata dal National Institute of Health, National Institute on Deafness e altri disturbi della comunicazione e Centro Nazionale per l'avanzamento delle scienze traslazionale (NIH / dell'NIDCD R21DC012620, R01DC008408 e R01DC009404 grant - UL1TR000011 grant).

Grazie di tutto, dottor House!

(William House gioca a "Forza4" con una piccola paziente, anno 1984)

" GRAZIE DI TUTTO, DOTTOR HOUSE "

Il giorno 11 dicembre 2012 , all'età di 89 anni, è scomparso William Fitzgerald House, alias "zio Bill" o "il dottor House", come simpaticamente veniva chiamato. A molte persone il nome di William House non dirà molto, tuttavia è degno di nota il fatto che, tra le altre cose, nel lontano 1960 fu l'inventore dell'orecchio bionico, poi chiamato più correttamente impianto cocleare. I primi modelli erano rudimentali, addirittura fino al 1968 quasi inutilizzabili dal momento che solo in quell'anno si scoprì come utilizzare il silicone, una sostanza inerte che permette di inserire corpi estranei metallici nell'organismo umano con buone possibilità di non provocare rigetto. Per tutti gli anni '70 studiò il modo per migliorarli, e finalmente all'inizio degli anni '80 si riuscì ad avere il permesso della Food and Drug Administration per la commercializzazione. E il resto è storia.
Il nome di William House è legato anche ad altri scoperte (è considerato il padre della Neuro-otologia) e per fatti di cronaca che fecero clamore all'epoca (nel 1972 si trovò a dover curare l'astronauta della missione Apollo 14 Alan Shepard, che soffriva di vertigini e si era visto revocare il permesso per andare nello spazio. Al termine della missione, l'astronauta Shepard ringraziò pubblicamente il dottor House dicendo che, grazie a lui, era riuscito a mettere piede sulla Luna).
William House era un pò un pesce fuor d'acqua nell'establishment medico, e negli ultimi anni pubblicò la sua (amara) autobiografia, intitolata "The Struggles of a Medical Innovator"
(http://www.audiologyonline.com/interviews/interview-with-william-house-m-1337)

Tuttavia, la cosa più triste è che la scomparsa di William House è passata quasi completamente sotto silenzio: oltreoceano il Los Angeles Times ha dedicato un articolo in memoria, in Europa quasi niente, e non parliamo del nostro paese.
Oggi la scoperta più importante del dottor House, seppur assai diversa da come lui l'aveva ideata, è utilizzata da più di duecentomila persone (di cui circa dodicimila in Italia).
Ecco, io penso che, se la sua scomparsa è passata inosservata, ebbene, qualcuno che dica "Grazie, dottor House!" ci debba essere.
Un minimo di gratitudine è doverosa, per chi sembra essere stato dimenticato troppo in fretta.


 

Lettera ad un amico

Carissimo Paolo,

rispondo molto volentieri alla tua richiesta di “dare una risposta” da parte mia a tutto il diluvio di critiche che negli ultimi mesi – ma forse fin dal primo momento- si sono accumulate intorno al problema dell’impianto cocleare o orecchio bionico, come a molte persone piace chiamarlo. Critiche che arrivano per la maggior parte da persone interessate, e solo in pochi casi da persone genuinamente al di fuori di interessi di parte. Ti risponderò quindi prima in maniera analitica, obiezione per obiezione, e poi al termine farò una conclusione “ a sorpresa”, come il finale di un film, che potrà risultare un po’ amara, ma sarà una degna conclusione a tutte le polemiche.
Tuttavia, bando alle ciance ed andiamo per ordine, cercando di suddividere le varie critiche per tipo di argomentazione.


L’impianto cocleare “non serve a niente”, non funziona, è una truffa colossale che si è spinta così in avanti che adesso è impossibile fare marcia indietro, e tutti dicono che funziona, perché non possono più dire altrimenti.
Che l’impianto cocleare “funzioni”, dopo trenta anni di studi ed esperienze pionieristiche, e dopo almeno dieci anni di utilizzo intensivo, penso che sia assodato. Sul “come” funzioni, si può e si deve discutere. Ma è sul “quanto” funzioni, che il discorso si fa più interessante. L’impianto cocleare (e questo in pochi l’hanno capito) ha un successo che è proporzionale, tra le altre cose, all’impegno profuso da parte della persona. Quante persone si sono realmente sforzate di trarre il meglio dall’impianto cocleare? Quante persone lo sfruttano appieno? E quante invece lo utilizzano a una frazione minima delle sue capacità? Quella che è una critica rivolta all’impianto cocleare, a ben vedere, è una critica rivolta agli utilizzatori che in molti casi, non sfruttano l’impianto come dovrebbero. E, va aggiunto, non sempre per colpa loro. Nel corso degli anni infatti l’impianto cocleare è stato utilizzato anche su soggetti che non ne presentavano l’idoneità, oppure consigliato da medici che avevano altri interessi, oppure senza che vi fosse un adeguato trattamento post-intervento, che è importantissimo e spesse volte trascurato. Tutte queste cose possono aver nuociuto ed hanno contribuito certamente agli “insuccessi”. Insuccessi che ci sono stati, e non vanno tenuti nascosti.
Parimenti, dopo tanti anni è assodato che l’impianto cocleare non ridà un udito perfetto, bensì aiuta a sentire meglio: l’udito è artificiale, può arrivare a funzionare davvero bene in condizioni di quiete, funziona invece male in condizioni di frastuono. Per arrivare a “sentire” al meglio delle possibilità offerte, però, non è sufficiente mettere l’impianto cocleare e poi dimenticarsene, al contrario sono necessari lunghi sforzi, talvolta anche anni di “ri-educazione” sonora, e tanta buona volontà (che spesso difetta).
Per concludere, i detrattori “a priori” si mettano l’animo in pace: l’impianto cocleare funziona, funziona bene se si impara a sfruttarlo (e la cosa richiede tempo e fatica), non è indicato per tutti, non ha senso utilizzarlo nei casi di sordità lievi o medie, e nel futuro è destinato a venir ridimensionato quando arriveranno le cellule staminali che “ricostruiranno” l’udito, la cui sperimentazione è già a livello avanzato.


L’impianto cocleare è innaturale, e serve ad ingannare i sordi adulti che si illudono di “tornare a sentire”.
Anche in questo caso bisogna ribadire che l’impianto serve per sentire meglio, oppure, nei casi più gravi, per “sentire qualcosa”; e non per tornare normoudenti. Tuttavia, una domanda nasce spontanea: chi fa l’impianto cocleare, perché lo fa? Per gioco o per necessità? Lo fa per necessità. L’impianto cocleare è una necessità, è l’ultima carta da giocare per non sprofondare nella più totale assenza di suoni. E se qualcuno, e ce ne sono, obietta che in fondo si può benissimo “rimanere sordi”, vivere tranquillamente nel mondo del silenzio, significa che non ha capito che il mondo sonoro è parte integrante della vita dell’essere umano. Che poi a pontificare di “meraviglie del mondo silenzioso” siano persone perfettamente normoudenti, è offensivo oltre misura.
Se si potesse scegliere tra” essere sordi” e “essere udenti”, con possibilità di cambiare da una condizione all’altra, a piacimento, allora sarebbe una libertà della persona; ma se la sordità è una condizione obbligata, allora è una costrizione. Ma di questo pochi sembrano ricordarsene.



L’impianto cocleare serve solo a illudere i genitori dei bambini sordi, che sperano che i loro figli diventino “udenti”.
Mettiamo per l’ennesima volta in chiaro una cosa, e cioè che l’impianto cocleare non fa “diventare udenti”, bensì aiuta le persone sorde a “sentire meglio”….. per quanto riguarda i “genitori che si illudono” trovo che questa sia un’accusa semplicemente infame: è forse insano il desiderio dei genitori che scoprono di avere un figlio sordo, che torni il più possibile a sentire, ad imparare a parlare, a far sì che abbia una vita il più possibile normale? (ho scritto “normale”: altra parola che in questi tempi sembra essere diventata una bestemmia…)
Si badi bene che qui non stiamo parlando di necessità dell’impianto cocleare nei bambini, l’impianto non è necessario a priori, se un bambino fa ottimi progressi con l’apparecchio acustico – e la maggior parte di loro li fa- ben venga l’apparecchio acustico.


L’impianto cocleare è troppo pericoloso, di impianto cocleare si muore.
Quante volte abbiamo sentito dire questa frase? Farei semplicemente una statistica: quanti morti ci sono stati di fronte a oltre duecentomila operazioni di impianto fino ad oggi? La statistica dice che i decessi sono stati lo zero virgola zero zero zero zero…e qui mi fermo.


L’impianto cocleare è un business miliardario ed è fatto sulla pelle delle persone sorde.
Qualsiasi cosa fatta a carico dei malati, oppure alle persone disabili, e più in generale di chi si trova in condizione di bisogno, diventa facilmente “business miliardario”, da sempre. Ma nel nostro specifico caso, in quanti si sono accorti che il costo complessivo dell’impianto cocleare si è dimezzato negli ultimi dieci anni, e allo stesso tempo è migliorata la qualità tecnologica? L’accusa andrebbe piuttosto rivolta a coloro che hanno consigliato (interessatamente?) di fare l’impianto cocleare, senza i sufficienti controlli e senza verificare l’idoneità dei soggetti, dando luogo ad insuccessi, a persone che si dicono scontente (e che comunque sono piccola minoranza, ma nessuno lo dice)



L’impianto cocleare è stato un complotto inventato per distruggere il popolo dei Sordi e la cultura Sorda.
Dubito molto che William House prima, e Graeme Clark successivamente, che misero a punto l’impianto cocleare, avessero come obiettivo ultimo e segreto quello di distruggere un popolo e i suoi usi e costumi. Chi ha costruito l’impianto cocleare aveva come obiettivo primario quello di riuscire a far sentire i suoni a chi era sordo, e il business è arrivato in seguito. Poi, il fatto che un ritrovato del progresso tolga spazio o ridimensioni le realtà preesistenti fa parte della storia naturale delle cose: l’invenzione dell’automobile ha molto ridimensionato le carrozze con cavalli, l’aereo ha ridimensionato il trasporto navale, il televisore a LED o al plasma hanno mandato in soffitta il vecchio tubo catodico. Similmente, l’apparecchio acustico prima e impianto cocleare poi hanno dato uno scossone alla sordità come era stata per lungo tempo definita. Tra qualche anno, le terapie a base di cellule staminali ridimensioneranno molto l’impianto cocleare e l’apparecchio acustico. Bisogna imparare a vedere le cose nell’ottica di un progresso continuo, e non pensare necessariamente in funzione di “complotti”, “genocidi”, e altro.
Un’ultima osservazione: se è previsto fra pochi anni l’arrivo delle terapie a base di cellule staminali che “guariranno” nella maggior parte dei casi la sordità, che senso ha questo livore nei confronti dell’impianto cocleare? E’ solo una questione di tempo….



Voi portatori di impianto cocleare vi credete padreterni e vi comportate in maniera disgustosa nei confronti di tutti gli altri.
Ho perso il conto delle persone che mi hanno confidato che dopo aver detto che si sarebbero sottoposti ad impianto cocleare, sono state trattate con gran disprezzo da parte di molte delle persone e “amici” che avevano accanto; trattate quasi da traditori, oppure da gente a cui aveva dato di volta il cervello.
Prima di parlare di impiantati che si credono padreterni, parliamo piuttosto di impiantati che vengono trattati come reietti.


Chi difende l’impianto cocleare lo fa perché ci guadagna.
Se questo fosse vero, si potrebbe dire lo stesso anche dei detrattori: chi parla male dell’impianto cocleare, è perché ha interessi opposti da salvaguardare. Senza fare ragionamenti arzigogolati, sono ben pochi quelli che difendono gli impianti cocleari a spada tratta e per partito preso, giusto coloro che hanno interesse personale ed economico. Gli altri, la maggioranza, non direttamente coinvolti negli aspetti economici, non hanno motivi di partigianeria. L’impianto a costoro serve per sentire meglio, se svolge bene il suo lavoro, tanto basterà per parlarne bene, senza che ci siano obbligatoriamente altri interessi in gioco. Chi vede un bel film in tv o al cinema e ne parla bene con i vicini di casa, non lo fa perche è in combutta con il regista, gli attori e i produttori, per fargli pubblicità. Similmente chi usa l’impianto cocleare e ne è soddisfatto, ne parlerà bene, senza che ciò significhi essere d’accordo con il brand, i medici, i terapisti.



Chi porta l’impianto cocleare non è un esperto del settore, e non dovrebbe dispensare consigli a destra e a manca.
Mi viene in mente la storiella dei piloti di Formula1: non sono ingegneri, dal momento che non hanno progettato la vettura; non sono fisici, perché non sanno niente di aerodinamica; non sono meccanici, infatti non sanno niente di regolazione dei motori; non sono tecnici, dal momento che non sanno nulla di telemetria, né di consumo delle gomme, né di inclinazione degli alettoni. Pertanto, seguendo questi ragionamenti, il pilota di Formula1 non è un esperto di Formula1. Ma allora a che serve il pilota di Formula1? A niente! L’unica cosa che viene chiesta loro, è di mettersi al volante ad arrivare al traguardo: possibilmente in prima posizione……
Battute a parte, fin dai tempi pionieristici la testimonianza dei pazienti è stata fondamentale nello sviluppo e nel perfezionamento degli impianti cocleari. Per cui, a mio parere, il problema è esattamente l’opposto: ci sono troppe poche persone che danno consigli, che mettono per iscritto sensazioni e pareri, che lanciano suggerimenti, che cercano di far capire “come funziona”, che cercano trucchi e metodi per “sentirci meglio”.
Più gente scrive, più persone comunicano le proprie impressioni, maggiore è la casistica, i motivi di riflessione, e quindi i progressi.



Si cerca di fare l’impianto cocleare a tutti, anche quando non serve.
In verità questa obiezione era più comune in passato che adesso, ed è/era anche fondata su basi valide. E’ assurdo fare l’impianto a tutte le persone sorde. L’impianto non è un fine, bensì uno strumento. L’impianto riguarda solo una piccola minoranza, non è indicato per tutti, ma solo per alcuni. L’impianto non dà risultati in automatico, ma solo dopo un gran lavoro e tanta fatica. Ma allora perché si difende l’impianto? Molto semplicemente perché, in alcuni casi, è lo strumento migliore per ovviare al problema. E questo, si badi bene, non significa difendere l’impianto in maniera cieca e faziosa. Né significa necessariamente aver qualcosa da guadagnarci.



Conclusione….

Caro Paolo, a che serve –in concreto- tutto quanto scritto sopra? A nulla, assolutamente a nulla.
E ti spiego subito il perché.
Per quello che mi riguarda, sono assai disincantato sul problema: a molti interessa la “categoria” delle persone sorde, a pochissimi interessa il benessere della singola persona. Dove c’è situazione di bisogno, dove c’è categoria di persone accomunate da una caratteristica o deficit, ecco, lì si scatenano appetiti vari, e la singola persona è ridotta a ….nulla.
Cerco sempre di inquadrare ogni problema in ottica storica, cercando di andare oltre l’istante e le esigenze attuali. Il problema “sordità”, in tale ottica, è assai lineare. Negli ultimi cinquanta anni la tecnologia e la ricerca hanno fatto passi da gigante, e la sordità è ora un fenomeno in via di progressivo ridimensionamento. L’impianto cocleare è stato/è solo un passaggio tecnologico intermedio, destinato ad arrivare ad un picco e poi progressivamente ridursi, in attesa che si arrivi all’utilizzo delle cellule staminali, le quali, ricostruendo le cellule uditive, permetterebbero (il condizionale è d’obbligo) il ritorno ad un udito naturale.
Tutto bene allora? Purtroppo no.

Parimenti, negli ultimi trenta anni, da un periodo di floridezza economica, si è passati un periodo di grande crisi, e la solidarietà e il “venir incontro all’altro” si sono invece molto ridotti.
Quello che stiamo vivendo ora è un periodo paradossale, caratterizzato da altissimo contenuto tecnologico e bassissimo contenuto di valori umani.
Le persone sorde, così come tutti gli altri, si trovano a vivere tra lo stato dell’arte della tecnologia da una parte, e il completo disinteresse della società dall’altro. Non vorrei essere profeta di sventura ma la mia sensazione è che ci aspettano innanzi tempi assai duri; ed è tempo che le persone sorde si prendano le proprie responsabilità e facciano affidamento su sé stesse. Compito molto difficile, per tutti coloro che hanno vissuto molto tempo sull’assistenzialismo.
Alla luce di questi fatti, le critiche che ci sentiamo rivolgere sull’impianto cocleare cosa sono? Nulla, meno che niente.

Molta gente critica l’impianto cocleare? La risposta dovrebbe essere, in maniera rude: “ecchissenefrega”. Perché? Perché tra poco arriveranno altri problemi più gravi, più complessi. Le persone sorde, tutte, senza distinzione, protesizzati, impiantati, segnanti…. rischiano di trovarsi in condizioni peggiori che nel passato. Tutta l’assistenza del passato, sanitaria, sociale, del lavoro e dell’istruzione, è messa a repentaglio, e quando un paese entra in fase di crisi, le categorie più deboli sono sempre le prime a pagare.


Per cui, la mia conclusione è: mettete in secondo piano le critiche sull’impianto cocleare, o sulla lingua dei segni, o su altro; pensate piuttosto al futuro –difficile e complesso- che ci attende. Questo non è pessimismo, ma è realismo.


Amici miei, rimboccatevi le maniche e…. pedalate. Se la strada è stata in pianura fino ad adesso, è probabile che alla prossima curva inizi la salita.

Un abbraccio,