Corsi e ricorsi storici

Nel lontano 1992 a Firenze, Giuseppe Gitti, uno dei massimi esperti di sordità infantile in Italia, diede alle stampe un volume intitolato provocatoriamente "Sentire Segni". Fu l'inizio di molte polemiche con l'establishment dell'epoca, orientato in prevalenza verso una concezione della sordità 'culturale' e 'antropologica', nella quale la 'lingua dei segni' era tenuta in altissima considerazione sotto ogni aspetto. In questo libro si faceva piazza pulita di tante convenzioni e dicerie sulla sordità (maggiori informazioni qui) e tra le altre cose, veniva riferito che il numero dei bambini sordi in Italia ed Europa fosse assai inferiore a quello - molto elevato- ritenuto all'epoca, essenzialmente per motivi politici e clientelari.  Giuseppe Gitti, sulla base dei propri calcoli e sulla propria lunga esperienza, affermava che i bambini 'realmente sordi', ovvero sordi profondi alla nascita da ambedue le orecchie, fosse intorno a 0.04 per cento. Lo riscrivo: zero-virgola-zero-quattro per cento. Il che equivale a dire: quattro bambini sordi ogni diecimila nati, suppergiù. E tutto questo in un'epoca in cui la parola 'screening uditivo' non si sapeva neanche cosa significasse, e le tecnologie erano ancora ...quelle di vent'anni fa. Come si fa a parlare di 'cultura sorda', si domandava G.Gitti all'epoca, se le persone realmente sorde -intese come sorde nel grado peggiore, che richiede immediato intervento-sono appena 4 o 5 su diecimila, sparpagliate su tutto il territorio, e nella maggioranza dei casi con genitori normoudenti?
Ebbene, è proprio questa lontana affermazione di G.Gitti che mi è tornata in mente quando sono capitate sott'occhio le statistiche pubblicate dalle ASL del territorio di Parma, in Emilia Romagna, relative allo screening universale neonatale, che trascrivo in maniera semplificata qui in basso.

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Screening uditivo neonatale universale: i dati.
(da gennaio 2010 ad aprile 2012)

All’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma il programma di screening uditivo è stato attivato dal 1 gennaio 2010. Fino al 30 aprile 2012 (28 mesi) sono stati sottoposti al test audiologico 5908 bambini e sono stati identificati 19 pazienti da deficit uditivo, di tutte le entità (0,32 % del totale).
 Negli altri punti nascita del territorio tra i 2324 neonati che hanno eseguito il programma di screening sono invece stati identificati 2 bambini con deficit uditivo, considerate tutte le entità. (0.08 % del totale)
Complessivamente quindi dei 8232 bambini sottoposti a test audiologico 21 sono stati presi in cura dall’ambulatorio dedicato alla sordità infantile dell’Ospedale Maggiore (sono quindi risultati sordi di una qualche entità il 0,25 % circa dei bambini nati).
Per 4 di questi pazienti, essendo il deficit uditivo bilaterale di grado profondo (0.05 % circa), è stato avviato il programma di selezione per un impianto cocleare (un dispositivo elettronico che viene impiantato chirurgicamente nell’orecchio e che ha rivoluzionato il trattamento della sordità profonda). Per 12 bambini con deficit uditivo bilaterale di entità medio-grave (0.14 %) sono stati protesizzati e avviati al programma di riabilitazione; mentre i restanti 5 pazienti (0.06 %), affetti da ipoacusia monolaterale, vengono monitorati presso l’ambulatorio della sordità infantile.
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Come si può vedere sono davvero pochi i bambini sordi: questo non significa che debbano venir trascurati, assolutamente, bensì che, se in circa due anni e mezzo sono nati quattro - diconsi quattro- bambini sordi profondi su circa ottomila in totale, che senso ha impostare discorsi di sordità intesa come 'cultura'? Più saggio sarebbe impostare un trattamento adeguato per questi bambini, affinchè la sordità non abbia a causare i tanti problemi di cui tutti noi siamo a conoscenza.
G.Gitti ci aveva visto giusto, tanti anni fa, e oggi con il progresso tecnologico e la facilità di diffusione delle informazioni è davvero possibile ottenere di più e di meglio.
Ma ne abbamo voglia e volontà?