Sordità: quello che (non) si sa.

Per il dottor Fazio, conduttore del programma “Quello che (non) ho”

Egregio dr. Fazio,

le scrivo a proposito delle esibizioni dei “danzatori sordi” del gruppo “Silent Beat” che partecipano alla trasmissione “Quello che (non) ho” in onda su La7.  Niente da eccepire sullo spettacolo; quello che vorrei farle notare è che il messaggio che trapela dall’esibizione dei ragazzi rischia di essere fuorviante e di dare una immagine distorta di quel fenomeno chiamato “sordità” con il quale purtroppo molti di noi –me compreso- si trovano a convivere.

I ragazzi infatti mostrano una serie di cartelli in cui accennano a una “lingua propria dei sordi” (la lingua dei gesti) e ai loro sogni e desideri (“sogno un paese dove la gente ascolta con gli occhi”).

Ebbene, sono circa quaranta anni -e anche più- che le persone sorde, grazie alla logopedia e ai ritrovati della moderna tecnologia (apparecchi acustici /orecchio bionico) sono in grado di parlare a voce (utilizzando quindi la normale lingua “orale”) e, con alcune limitazioni, riuscire ad ascoltare. Come cantava Lucio Dalla in una celebre canzone degli anni ’70   “….i muti parleranno, i sordi già lo fanno….” (L’anno che verrà, 1978)

Ma dove è il problema? Il problema è che a questi risultati (parlare, sentire e capire) la persona sorda arriva dopo tanto allenamento e lavoro, che comincia da bambini e prosegue.…per tutta la vita! Al momento attuale non esiste una "cura" per la sordità, bensì si cerca di non rendere troppo pesanti quelle che sono le sue conseguenze principali ovvero la mancanza di udito e la mancanza di lingua.

E’ perfettamente possibile per una persona sorda arrivare a buoni risultati di integrazione nella società di tutti, in quanto la sordità non è una malattia che va ad influire sulle “capacità mentali”, ma solo sull’apparato uditivo, quindi le capacità cognitive del soggetto sono potenzialmente intatte: si tratta di saperle utilizzare e imparare ad utilizzarle.

Al contrario, la sordità dà origine a “diversità” solo se non si agisce tempestivamente con interventi mirati: e di tutto questo un logopedista, un medico specialista, oppure anche una persona sorda, ne potrà illustrare estesamente ogni aspetto.

Per carità, i ragazzi in trasmissione sono liberi di esprimere i loro sentimenti: ma il fatto che gli spettatori si trovino durante la trasmissione a dover leggere cartelli in cui viene fatto intendere che “la lingua delle persone sorde è il gesto” (anziché la normale lingua orale) e proclamate frasi come “sogno un paese dove la gente ascolta con gli occhi” può venir male interpretato perché si trascura completamente tutta la potenzialità del soggetto nel riuscire ad arrivare ad un buon livello di integrazione nella società.

E in ultima analisi lo spettatore, magari ignaro delle problematiche della sordità, ne potrà ricevere una immagine di “diversità”, e non di “potenzialità”.

Cordiali saluti,

Andrea Pietrini

Corsi e ricorsi storici

Nel lontano 1992 a Firenze, Giuseppe Gitti, uno dei massimi esperti di sordità infantile in Italia, diede alle stampe un volume intitolato provocatoriamente "Sentire Segni". Fu l'inizio di molte polemiche con l'establishment dell'epoca, orientato in prevalenza verso una concezione della sordità 'culturale' e 'antropologica', nella quale la 'lingua dei segni' era tenuta in altissima considerazione sotto ogni aspetto. In questo libro si faceva piazza pulita di tante convenzioni e dicerie sulla sordità (maggiori informazioni qui) e tra le altre cose, veniva riferito che il numero dei bambini sordi in Italia ed Europa fosse assai inferiore a quello - molto elevato- ritenuto all'epoca, essenzialmente per motivi politici e clientelari.  Giuseppe Gitti, sulla base dei propri calcoli e sulla propria lunga esperienza, affermava che i bambini 'realmente sordi', ovvero sordi profondi alla nascita da ambedue le orecchie, fosse intorno a 0.04 per cento. Lo riscrivo: zero-virgola-zero-quattro per cento. Il che equivale a dire: quattro bambini sordi ogni diecimila nati, suppergiù. E tutto questo in un'epoca in cui la parola 'screening uditivo' non si sapeva neanche cosa significasse, e le tecnologie erano ancora ...quelle di vent'anni fa. Come si fa a parlare di 'cultura sorda', si domandava G.Gitti all'epoca, se le persone realmente sorde -intese come sorde nel grado peggiore, che richiede immediato intervento-sono appena 4 o 5 su diecimila, sparpagliate su tutto il territorio, e nella maggioranza dei casi con genitori normoudenti?
Ebbene, è proprio questa lontana affermazione di G.Gitti che mi è tornata in mente quando sono capitate sott'occhio le statistiche pubblicate dalle ASL del territorio di Parma, in Emilia Romagna, relative allo screening universale neonatale, che trascrivo in maniera semplificata qui in basso.

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Screening uditivo neonatale universale: i dati.
(da gennaio 2010 ad aprile 2012)

All’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma il programma di screening uditivo è stato attivato dal 1 gennaio 2010. Fino al 30 aprile 2012 (28 mesi) sono stati sottoposti al test audiologico 5908 bambini e sono stati identificati 19 pazienti da deficit uditivo, di tutte le entità (0,32 % del totale).
 Negli altri punti nascita del territorio tra i 2324 neonati che hanno eseguito il programma di screening sono invece stati identificati 2 bambini con deficit uditivo, considerate tutte le entità. (0.08 % del totale)
Complessivamente quindi dei 8232 bambini sottoposti a test audiologico 21 sono stati presi in cura dall’ambulatorio dedicato alla sordità infantile dell’Ospedale Maggiore (sono quindi risultati sordi di una qualche entità il 0,25 % circa dei bambini nati).
Per 4 di questi pazienti, essendo il deficit uditivo bilaterale di grado profondo (0.05 % circa), è stato avviato il programma di selezione per un impianto cocleare (un dispositivo elettronico che viene impiantato chirurgicamente nell’orecchio e che ha rivoluzionato il trattamento della sordità profonda). Per 12 bambini con deficit uditivo bilaterale di entità medio-grave (0.14 %) sono stati protesizzati e avviati al programma di riabilitazione; mentre i restanti 5 pazienti (0.06 %), affetti da ipoacusia monolaterale, vengono monitorati presso l’ambulatorio della sordità infantile.
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Come si può vedere sono davvero pochi i bambini sordi: questo non significa che debbano venir trascurati, assolutamente, bensì che, se in circa due anni e mezzo sono nati quattro - diconsi quattro- bambini sordi profondi su circa ottomila in totale, che senso ha impostare discorsi di sordità intesa come 'cultura'? Più saggio sarebbe impostare un trattamento adeguato per questi bambini, affinchè la sordità non abbia a causare i tanti problemi di cui tutti noi siamo a conoscenza.
G.Gitti ci aveva visto giusto, tanti anni fa, e oggi con il progresso tecnologico e la facilità di diffusione delle informazioni è davvero possibile ottenere di più e di meglio.
Ma ne abbamo voglia e volontà?

"Orecchio bionico": lo faccio, oppure no? (adulti)

Andiamo a vedere le cifre: dopo cinque anni di orecchio bionico, il 90% delle persone si dice soddisfatta e contenta di averlo fatto.
Il 90% è una percentuale enorme. E ciò vi fa capire due cose: la prima è quanto sia alta la percentuale di soddisfazione, la seconda è -presumibilmente- che per molte persone ci vuole un certo tempo per avere risultati.

E voi, avete davvero bisogno di 'farvi l’orecchio bionico'? Lasciamo perdere le percentuali, parliamo del vostro caso personale.

Diciamo la verità, non esiste una necessità assoluta di doverlo fare.
Potete benissimo non farlo, rimanere così come siete, e vivere ugualmente. Esattamente come si può mettere l’apparecchio acustico, oppure non metterlo affatto. Fare l'operazione laser agli occhi per correggere la miopia, oppure continuare a portare gli occhiali.
Non è questione di vita o di morte.
Il problema è piuttosto un altro: nella situazione in cui trovate, dovreste fare l’orecchio bionico? Vi servirebbe davvero?
Facciamo la domanda che non avete il coraggio di fare: vi migliorerebbe l'esistenza? 

La risposta è molto soggettiva, varia da persona a persona, tuttavia cerchiamo di ragionarci sopra soppesando i casi possibili.

La prima cosa importante da sapere è che, se siete adulti (per i bambini è diverso), la decisione ultima spetta a voi e a nessun altro. In passato, a partire dalla metà degli anni Novanta, ci fu quasi una “caccia alla persona sorda” per convincerla a farsi l’orecchio bionico, un fenomeno che ebbe anche risvolti sgradevoli. Parecchi anni sono passati da allora, e oggi si può ragionare in maniera più pacata.

Se siete sordi, adulti, e portate l’apparecchio acustico, fate questa semplice prova, lasciando stare tracciati e curve audiometriche, potenziali evocati, emissioni, impedenzometrie, analisi cliniche e quant’altro.
Accendete la radio e ascoltate il giornale radio, oppure accendete la TV e guardate il telegiornale.
Possono verificarsi tre casi:

1-     Sento i suoni, e capisco anche il significato delle parole.

2-     Sento, ma non capisco.

3-     Non sento niente, e tantomeno capisco.

Nel primo caso, state a posto così: siete sordi, ma l’apparecchio acustico vi dà un buon recupero: lasciate stare l’orecchio bionico, è probabile che non ne abbiate bisogno, e in ogni caso non vi darebbe poi tanto beneficio, dal momento che la sordità sembra essere un problema correggibile.

Il terzo caso è quello peggiore, ma per certi aspetti è quello più semplice, che dà adito a meno dubbi: è chiaro che l’apparecchio acustico non vi è di nessuna utilità. A queste persone fortemente consiglio l’orecchio bionico, senza stare troppo a pensarci. O meglio, pensateci un attimo: non avete nulla da perdere. La situazione di certo non potrà essere peggiore di questa, dal momento che avete già "toccato il fondo".
Chiaramente, questa è una opzione da seguire se ci tenete ai suoni, se pensate che l'udito sia una cosa importante nella vostra vita. Esistono infatti anche persone- ne ho conosciuta qualcuna- che vanno in giro ripetendo alla nausea che preferiscono rimanere sorde piuttosto che farsi mettere le mani addosso dai medici, e andare sotto i ferri.

Il caso di mezzo -sento, ma non capisco- è quello più delicato, e che potremmo definire “né carne né pesce”: l’orecchio bionico si può fare, ma si può anche non fare. Non ci sento, ma con la sordità ci convivo. Forse fate parte di quelle persone che dicono “grazie, sto bene così”? Non c’è nulla di male in questo: non sentite la necessità di fare l’orecchio bionico, avete tante altre cose a cui pensare, avete una vita ricca piena e interessante, e in fondo “…a me dell’orecchio bionico non me ne frega niente”. In questo caso lasciate perdere. Il 'sentire di più' non è per voi una necessità assoluta.

Ma la maggior parte delle persone del gruppo di mezzo dice:  "sono indeciso se farlo o no".

A volte vorrei, ma poi ho paura. Sono troppo pigro per farlo. Vorrei farlo, ma rimando sempre. Dico di volerlo fare, poi sono contento se c'è un contrattempo che me lo impedisce.

Personalmente, mi sento molto in imbarazzo quando un adulto sordo mi chiede: che devo fare? Lo faccio o no? La mia risposta tende invariabilmente ad essere: ne senti la necessità o no? Sei soddisfatto di come sei adesso, della tua situazione attuale?
Attenzione però a non confondere 'insoddisfazione esistenziale' con 'mancanza di udito'. Molte volte si tendono a confondere le due cose. Il ragionamento è il seguente: io sono molto insoddisfatto della mia esistenza, e la colpa è sicuramente della mia sordità. Il ragionamento può in qualche caso essere vero, ma è il più delle volte errato. Stiamo trasponendo sulla sordità una serie di problemi e motivazioni che in realtà non hanno a che vedere con essa. E il risultato sarà che anche dopo aver fatto l'orecchio bionico, prima o poi i problemi torneranno alla ribalta. Per cui tenete separati i vostri problemi personali da quelli inerenti la sordità: confonderli può dar luogo a fraintendimenti che potranno essere sgradevoli in seguito.

Nella realtà dei fatti, poi, succede quasi sempre che la persona continui a tentennare, e alla fine ci si riconduce la terzo caso: si fa l'orecchio bionico quando la situazione precipita, quando le cose vanno così male da non lasciare alternative: o si rimane nel mondo del silenzio, o ci si gioca l'ultima carta dell'operazione.
E poi, una volta fatta l'operazione...siete pronti per tutto quello che viene dopo? Sapete di dover lavorare sodo per tanto tempo, per avere buoni risultati?

Per questo, alla fine, la risposta più valida da dare è: fai l'orecchio bionico se ne senti davvero la necessità, altrimenti, per il momento, lascia perdere.

SIMULAZIONE DI SORDITA' (Videoclip)

ED ora qualcosa di completamente diverso: una simulazione di sordità in video, indirizzata prevalentemente a quelle persone che "ci sentono bene", e che per anni mi hanno domandato, incuriosite, "...ma insomma cosa vuol dire essere sordi? La cecità si riesce ad immaginarla, basta chiudere gli occhi, ma la sordità come è fatta? Non basta tapparsi le orecchie con le mani, perchè i suoni si sentono ugualmente, magari un pò ovattati, ma si sentono". E' vero, la sordità è un handicap difficile da capire perchè viene a mancare quella che io definisco "possibilità di immedesimazione". Allora per questo ho realizzato questo video, per cercare di far capire, finalmente, "cosa significa essere sordi".
Questo video è per voi; sono sette minuti di "musica" (si fa per dire), nel quale viene trasmessa sempre la stessa canzone, ma ogni volta in una condizione diversa. In questo video potrete "udire cosa si prova" nel caso di sordità totale; poi nel caso di sordità con apparecchio acustico, e infine nel caso di sordità "corretta" con impianto cocleare (orecchio bionico), e notare così le grandi- enormi- differenze nei vari casi e nei confronti dell' udito normale.
Ricordatevi di tener acceso l'audio, a volume non troppo alto nè troppo basso, e non stupitevi del fatto che forse non sentirete niente: è la cruda realtà dei fatti. Lasciate scorrere il video fino alla fine e poi vi sarete fatti una sommaria idea.
Signore e signori, ecco a voi i Guns'n'Roses, canteranno per voi:  "Sweet child o' mine".
http://www.youtube.com/watch?v=5V0kqPdA9yU
Buon ascolto!

INTERVISTA "Noi siamo stati i primi, tanti anni fa....".

(Al giorno d’oggi, l’Orecchio Bionico, o impianto cocleare, è una metodica ritenuta ormai collaudata e affidabile, ma non è sempre stato così. Negli anni ’80 ci furono circa venticinque pazienti italiani che per primi si sottoposero a questa ‘novità’, senza sapere assolutamente niente di come sarebbe andata a finire. Questi magnifici pionieri andrebbero, dopo tanto tempo, almeno ricordati. A loro andrebbe indirizzato un sommesso ringraziamento: se oggi le metodiche si sono evolute e perfezionate, lo dobbiamo anche a loro.)


Intervista a PAOLO DE LUCA (maggio 2012)


Domanda: “Buongiorno Paolo, ci daresti qualche informazione su di te, per cominciare?”  
Risposta: “Buongiorno a tutti voi! mi chiamo Paolo De Luca, vivo a Torino, sono nato nel 1953 e adesso, nel 2012, ho 59 anni. Sono diventato completamente sordo all’inizio degli anni ’80, quando avevo trent’anni, e nel 1987, dopo molte disavventure, sono stato tra i primi italiani a “fare l’orecchio bionico”. Lavoro al Comune di Torino e fra pochi mesi, finalmente, andrò in pensione.

D: Ci puoi raccontare brevemente la tua storia? 
R: Certamente, anche se è una storia lunga e complessa. Fin da bambino soffrivo di otiti continue, crescendo si presentavano in modo più sporadico. Ricordo che già a diciotto anni, durante la visita di leva, il medico militare mi mise in guardia perché avevo forti otiti. Poi, finito il servizio militare, il fatto di essere andato a lavorare molto presto in fabbrica, in mezzo a rumori e frastuoni terribili, ha aggravato la situazione. Sono stato sottoposto a diversi interventi di timpanoplastica, intorno a venticinque-trenta anni, ma senza risolvere nulla.

D E quindi cosa è successo?
R Ed è successo che da trasmissiva la sordità ha interessato sempre più l’orecchio interno e dal momento che (ma questo non mi è stato mai spiegato bene e quindi è una mia ipotesi), sono stato sottoposto a una cura a base di penicillina ad altissime dosi per curare una infezione che non aveva relazione con le otiti, e la conseguenza è stata la totale perdita di udito ad ambedue le orecchie, nel 1984, quando avevo superato di poco i trent’anni.

D Possiamo immaginare la tua condizione….
R Ma oltre alla perdita di udito ho preso contatto con la sgradevole realtà di certi ambienti…. Solo per dirne una, quando la mia sordità totale divenne palese, il luminare che mi aveva in cura andò subito a cancellare il suo nome dalle cartelle cliniche, come a voler dire che lui non c’entrava niente con quello che era successo!

D E siamo arrivati a metà degli anni 80, hai trentadue anni, e sei completamente sordo, da non sentire più nemmeno le cannonate, gli apparecchi acustici non servono a nulla…
R Esatto. E nel marzo del 1985 mi capita sottomano una lettera di risposta del Professor Gregorio Babighian a un articolo de 'La Stampa' che parlava del “Primo orecchio artificiale” sperimentato con successo negli USA. Babighian ricorda nella lettera che già da 2 anni il gruppo ICI -Impianti Cocleari Italia- utilizza il sistema monopolare di House con successo e che lui è stato uno dei primi a fare questo intervento in Italia, all’ospedale Santa Chiara di Trento.

D E quindi?
R E quindi in questo articolo si dice che si può provare a recuperare l’udito con una tecnica sperimentale, appunto l’orecchio bionico, bisogna fare un’operazione chirurgica, ti devono aprire la testa, impiantare fili, elettrodi…..io ero all’ultima spiaggia. Che avevo da perdere? E così ho contattato il prof. Babighian, dopo pochi giorni. E devo dire che sono rimasto piacevolmente sorpreso, non ho trovato nessuna improvvisazione, niente promesse mirabolanti, erano tutte persone molto serie e con i piedi per terra. Certo i protocolli non erano sofisticati come quelli di oggi, comunque c’era tanta serietà e buona volontà. A Trento c’era uno staff formidabile, oltre a Babighian, ricordo che c’era anche il giovane 'Millo' Beltrame, che poi sarebbe diventato il primario in quell’ospedale.

D Tutto bene allora…
R Mica tanto, perché sul finire del 1985 mi scontro con la sanità regionale che dovrebbe dare autorizzazione all’operazione da effettuarsi a Trento, nonché farsi carico delle spese, e cosa succede? Succede che il tipo che dovrebbe dare l’autorizzazione, che poi sarebbe un primario ospedaliero, si impunta, e rifiuta di dare il nullaosta, dicendo che è una spesa enorme, insensata, che l’orecchio bionico non serve a niente, eccetera. Ma lo sapevano tutti, che il vero motivo era l’invidia e la rivalità tra medici, la gelosia dei risultati professionali…lasciamo perdere che è meglio! Alla fine la Responsabile dell’Ufficio Protesi della mia ASL è andata dal primario in questione, gli ha spiegato per filo e per segno la faccenda, e alla fine lui si è convinto a rilasciare l’autorizzazione. Si trattava comunque di un finanziamento straordinario in quanto l’I.C. non era inserito nel Nomenclatore, fatto sta che l’intervento era previsto per il 1985, ed è andato a finire nel 1987 a causa della mancanza della firma e dei timbri burocratici!

D Era molto costoso all’epoca l’orecchio bionico?
R Guarda, ricordo che arrivò l’avviso dalla ASL di andare a ritirare il pacco inviato dalla 3M di Segrate (Milano) nel marzo 1987, era il modello 3M/House, monoelettrodo, e costava esattamente 11 milioni di lire di allora.

D Andiamo avanti.
R E così nel giugno 1987 mi ricovero all’ospedale di Trento per l’operazione, ma qui subito abbiamo uno stop. Il prof Babighian infatti trova che nell’orecchio destro, quello da operare, vi è infiammazione in atto, e rinuncia per il momento all’impianto. Passano pochi mesi e al secondo tentativo stavolta le cose vanno in porto. Me lo ricordo ancora: 1 settembre 1987, ospedale Santa Chiara di Trento.

D E arriviamo al momento dell’accensione…
R Il momento dell’accensione fu una cosa imbarazzante: io ero relativamente tranquillo, tutti gli altri davanti a me, medici, specialisti, infermieri erano più preoccupati di me. E quando sembrò che l’impianto cocleare non funzionasse…tragedia, fallimento! Poi qualcuno andò di là a prendere la scatola dei pezzi di ricambio e provò a sostituire i cavetti…Evviva! Riuscivo a sentire qualcosa! Si trattava, pare, di un cavo difettoso.

D E per quanto riguarda la riabilitazione?
R Bella domanda, allora le cose non erano così avanzate ed organizzate come adesso…ricordo che andavo avanti e indietro tra Torino e Trento, fino a quando il prof Babighian non si trasferì a Venezia portandosi dietro una parte dello staff. Da allora ho fatto in modo di rimanere sempre a Torino.

D Ecco, questo penso che sia una domanda interessante: come ci si sentiva all’epoca, con l’impianto cocleare monoelettrodo?
R Mettiamo subito in chiaro che per me, sordo totale, il tornare a sentire i suoni era già un gran traguardo e mi sentivo contento così. Comunque utilizzavo la lettura labiale, niente telefono né televisione né cinema, insomma, l’impianto cocleare mi serviva per sentire i suoni, ma per capire quello che diceva la gente mi dovevo aiutare con la lettura labiale.

D Bene, e dal 1987 ad oggi?
R. Ecco, con il passare degli anni l’impianto cocleare cominciò a perdere potenza, e circa dieci anni dopo tornai a non sentire più niente, quindi, nel 1997, chiamai il prof Babighian e decidemmo di fare un secondo impianto cocleare. Stavolta all’altro orecchio, quello sinistro –infatti ci tengo a specificare che il vecchio impianto 3M/House non è mai stato tolto, lo porto sempre dentro di me, anche se non lo utilizzo più- e facemmo un impianto di tipo Clarion, multielettrodo, prodotto da Advanced Bionics.

D E stavolta andò tutto liscio, spero.
R Si, l’intervento decisi di farlo a Torino, per evitarmi continui avanti e indietro, Stavolta non ci furono problemi burocratici, però ti racconto una cosa: quel primario che mi ostacolò così tanto facendomi perdere un sacco di tempo per la prima operazione qualche anno dopo stava sempre lì, e andava in giro a dire che l’impianto cocleare era una vera meraviglia e “grazie a lui” si era diffuso anche in Piemonte…non sai cosa gli avrei fatto! ,Comunque ad operare non era lui ma il Prof. Paolo Solero che aveva costituito il Centro Impianti Cocleari alle Molinette, ed era attivo dal 1991

D E adesso, dopo tanti anni?
R Senza autocompiacimento, penso che non mi sono perso e con l’aiuto di mia moglie, con la forza che mi dava la mia prima figlia allora decenne, ho combattuto per qualcosa che non mi sembrava straordinaria, coglievo il valore non solo individuale ma generale, non so come abbia trovato la forza di andare avanti, diciamo che esperienze di vita, idee e valori hanno reso possibile non fermarsi .Con il senno di poi si capisce quanto sia importante la vicinanza di altre persone, di un’associazione , e infatti nel 1998 insieme ad altre/i sordi si è costituita l'APIC -Associazione Portatori Impianto Cocleare, di cui ora sono il presidente.
Quando assisto all’attivazione della parte esterna di persone che incontro nell’ambulatorio del Centro con il quale APIC collabora, mi commuovo e ripenso alla mia prima volta, non era così facilitato, il concetto di mappa era diverso, e la collaborazione attiva del paziente era diversa, l’applicazione informatica ha cambiato e reso possibile qualcosa di impensabile. Ma evitando di parlare sempre di me, vorrei ringraziare quelle persone che oggi si danno da fare, non solo mettono in guardia da ciarlatani e persone che a volte illudono , non seguono come si deve i pazienti , con il risultato di portare danni e non garantire la necessaria e dovuta assistenza .
Poi, quando vedo persone che conversano al cellulare , che comprendono e rispondono a tono , ecco ,magari sono un po’ geloso , ma sono felicissimo …..e questo è quanto!

(Grazie a Paolo de Luca, che dopo molti anni, ha deciso di raccontare la sua esperienza dei tempi pionieristici, rivangando indietro nel tempo, con un sorriso e tanta disponibilità)

VENT'ANNI DOPO.

Aprile 1992-Aprile 2012 : sono passati venti anni esatti. E già allora, nel 1992, c'era già chi diceva: attenzione, l'impianto cocleare va fatto con cautela...

TUTTOSCIENZE (APRILE 1992)
“Gli impianti cocleari: soluzione delicata che non va bene per tutti”

CON una vena di sensazionalismo, stampa e televisione si sono recentemente occupate dell' impianto cocleare: un dispositivo che viene applicato chirurgicamente nell' orecchio interno del sordo totale per riabilitarlo. Secondo quei servizi giornalistici si tratterebbe di una novità quasi sconosciuta nel nostro Paese e che verrebbe da oggi, costi a parte, messa a disposizione dei non udenti. Questa informazione è inesatta. Già da dieci anni esiste una rigorosa e documentata esperienza italiana sull' impianto cocleare. Nel 1983, con il primo intervento per impianto cocleare eseguito dal professor Babighian a Trento, e poche settimane dopo con un secondo paziente operato dal professor Zini, venivano acquisite esperienze dirette in materia. Fino ad allora in Europa solo il francese Chourad e il viennese Burian avevano elaborato e applicato un loro tipo di impianto cocleare. In Italia inizialmente si era adottato un dispositivo monopolare (Impianto House/3M), allora il più diffuso negli Stati Uniti, che consentiva al paziente operato un buon reinserimento acustico nella vita sociale e lavorativa, permettendogli di udire suoni e rumori ambientali e anche, con l' ausilio della lettura labiale, parole e frasi. Dato non trascurabile, l' impianto House aveva superato i rigidi criteri di approvazione dell' Agenzia di controllo americana, la Food and Drug Administration. A Trento furono trattati con questo sistema nove soggetti adulti sordi totali postlinguali, frutto di una selezione particolarmente impegnativa tra una cinquantina di potenziali candidati. Dal 1983 è operante la fondazione del Gruppo Impianti Cocleari Italia, un gruppo pilota di specialisti, coinvestigatori della House Ear Institute di Los Angeles, che eseguì con successo negli Anni Ottanta circa venticinque interventi, acquistando una preziosa esperienza sul complesso procedimento riabilitativo. All' inizio degli Anni 90, la situazione italiana è ulteriormente progredita ponendosi su di un piano di parità con quanto si fa in altri Paesi sia europei sia extraeuropei. Il gruppo di equipes che lavorano sull' impianto cocleare si è allargato. Attualmente ai 25 pazienti con impianto 3M si sono così aggiunti altri 27 pazienti: 17 operati a Venezia, 7 a Bergamo, 2 a Varese e uno a Parma. E' prevista fra breve una fase di approccio, molto delicata, al bambino sordo. L' impianto di gran lunga più utilizzato è il Nucleus a 22 elettrodi, particolarmente sofisticato e affidabile, già approvato dalla Food and Drug Administration, ma sono stati applicati anche l' impianto a due canali Med El, l' impianto monocanale Mxm e l' impianto Ineraid. L ' elemento oggi forse di maggiore interesse è rappresentato dal fatto che l' impianto multipolare, come appunto il Nucleus, consente la comprensione della parola e di frasi non predeterminate senza l' ausilio della lettura labiale. Resta un problema l' alto costo dell ' impianto, che viene normalmente a gravare sulla struttura pubblica. Una precisa conoscenza dell' argomento da parte dei potenziali utilizzatori e dei loro familiari consente un più consapevole approccio all' impianto cocleare, contenendo al massimo le attese eccessive e non realistiche ed evitando anche il possibile conseguente discredito di un metodo obiettivamente e provatamente efficace. Per questo motivo l' impianto cocleare è una materia delicata che richiede una elevata tensione etica nel medico che lo prescrive e lo applica. E si pensi poi a quando, agli oltre duecento bambini sinora operati negli altri Paesi Europei, si aggiungeranno i bambini italiani.

Cosa c'è alla base di un impianto cocleare? Storia di un Premio Nobel.

Georg von Bèkèsy (1899-1972) era un ingegnere ungherese impiegato in una compagnia telefonica, a Budapest, e negli Anni ‘20 gli venne chiesto cosa si poteva fare per migliorare l’audio dei primi telefoni e rendere il suono più possibile fedele e gradevole all’orecchio umano. Cominciò così una serie di esperimenti pratici che, partendo dalla simulazione di funzionamento dell’orecchio, arrivarono alla scoperta di alcuni fondamentali meccanismi dell’udito che sono alla base, oggi, del funzionamento dell’impianto cocleare.
Von Bèkèsy costruì un tubo metallico a spirale pieno d’acqua (a simulare la coclea umana e la sua linfa interna), con una membrana elastica tesa in mezzo (per simulare la membrana basilare sotto la quale si trovano le cellule ciliate che raccolgono i suoni), e cominciò a studiare il meccanismo del moto dell’acqua dentro il tubo. E cosa vide? Si accorse che il moto dell’acqua era “a onde”, nel senso che a seconda della forza della spinta iniziale il fronte dell’onda percorreva un tratto più o meno lungo all’interno del tubo, ingrossandosi fino a un massimo di ampiezza e poi riducendosi. E così facendo stirava in maniera maggiore o minore la membrana elastica.
Von Bèkèsy successivamente passò alle coclee reali, ottenute da cadaveri o animali, per fare un confronto con gli esperimenti precedenti. E in particolare, utilizzando il microscopio e una soluzione di polvere di alluminio per “marcare” l’acqua, vide che si formavano lo stesso tipo di onde precedenti quando lo stimolo era causato da un suono prodotto dall’esterno. Ma la cosa più interessante fu il constatare che quando lo stimolo sonoro era acuto, si formava un’onda che si esauriva subito: quindi la membrana basilare della coclea veniva “stirata” solo nella parte iniziale. Quando il suono era grave, al contrario, l’onda proseguiva a lungo, percorreva i giri della coclea e andava a esaurirsi verso l’estremità più lontana, andando quindi a stirare la membrana in un punto lontano. Tanto più grave il suono, tanto più lunga l’onda e quindi tanto più lontano lo stiramento della mambrana. E’ curioso il fatto che questo esperimento venne effettuato sulla coclee di orecchie di elefante, che sono di grandi dimensioni e quindi più agevoli da maneggiare.
Questo è meccanismo venne definito “delle Onde Viaggianti”, e Von Bèkèsy lo mise a punto anche grazie agli studi. puramente teorici, di uno dei più grandi scienziati di ogni tempo, che aveva immaginato, quasi cento anni prima, un meccanismo del genere: il tedesco Hermann Von Helmholtz.

Orbene, questo meccanismo delle Onde Viaggianti è, in parole povere, la base della teoria della Tonotopicità della coclea. Cosa è la “teoria Tonotopica”, in due parole? In sintesi, l’interno della coclea non è fisiologicamente tutto uguale. Ci sono le cellule ciliate disposte sul tratto iniziale, che “raccolgono” i suoni acuti, mentre quelle posizionate più in fondo “raccolgono” i suoni gravi.
Questo fatto è importante perché l’impianto cocleare moderno funziona seguendo questo principio. Gli elettrodi posizionati all’ingresso della coclea fanno passare solo le frequenze acute; gli elettrodi spinti fino in fondo, nella profondità della coclea, sono deputati invece a trasmettere le frequenze gravi. Tutti gli elettrodi messi insieme, trasmettono l’intero messaggio sonoro, ma lo fanno passare non in blocco, bensì suddiviso a pezzetti, ciascuno in una porzione differente della coclea. Insomma: è come se gli elettrodi tentassero di sostituire le cellule ciliate, che nei casi di sordità sono ridotte o assenti, sostituendosi a loro, e trasmettendo le frequenze al nervo acustico. E lo fanno cercando di seguire un principio tono-topico: “a ogni zona della coclea, bisogna trasmettere una particolare frequenza”.
Esattamente come forse accade nella realtà.
Perché “forse”? Perché, e qui è il bello della faccenda, la Tonotopicità della coclea è una teoria, ancora non scientificamente dimostrata al 100%. La teoria della Tonotopicità è infatti una delle teorie proposte che cerca di spiegare i fenomeni sottili dell’udito, e l’impianto cocleare si basa appunto su di essa: una teoria ancora non dimostrata.
Tuttavia, il fatto che l’impianto cocleare funzioni sta a dimostrare che in questa teoria qualcosa di vero c’è, ma, a distanza di tanti anni dagli esperimenti di Von Bèkèsy, si è scoperto che il meccanismo della Tonotipicità non è il solo ad intervenire, dal momento che l’orecchio umano è in grado di sentire migliaia di frequenze differenti, il che equivarrebbe a dire che ogni millesimo di millimetro di coclea è deputato a raccogliere una frequenza diversa, la qual cosa, considerato la ridotta dimensione della coclea stessa, è impossibile. Per cui è molto probabile che la Tonotopicità della coclea sia una parte della verità, ma accanto ad essa vi è un altro meccanismo ancor più sottile.

Nel 1961 Von Bèkèsy vinse il Premio Nobel nella Medicina per i suoi studi sulle Onde Viaggianti e per aver fatto grandi passi avanti nella comprensione della fisiologia dell’udito:
ironia della sorte, proprio in quell’anno, negli Stati Uniti, veniva messo a punto la prima rudimentale "neuroprotesi uditiva", ovvero, l’impianto cocleare.